Fakta dan mitos mengenai psoriasis menurut pesakit

Hampir separuh daripada mereka yang menderita psoriasis telah berjuang atau masih berjuang dengan penolakan sosial. Sebilangan besar orang tidak menyedari bahawa mereka berada dalam bahaya penyakit bersamaan. Ini adalah beberapa kesimpulan tinjauan yang dilakukan oleh penganjur kempen "Jangan merawat psoriasis secara dangkal!" pada kesempatan Hari Psoriasis Sedunia.

Tinjauan ini dilakukan secara elektronik di kalangan pesakit berusia lebih dari 18 tahun berkat sokongan dan komitmen rakan kempen: Gabungan untuk Memerangi Psoriasis, PsA dan AZS, Persatuan Persatuan Pesakit Psoriasis dan Persatuan entswiętokrzyskie Pesakit dengan Psoriasis "Bersama Raźniej". Hasilnya, sayangnya, tidak optimis.

Hampir separuh daripada 361 responden, iaitu 47.6% pesakit, bertemu atau masih bertemu dengan penolakan sosial. Hanya 40.2% yang tidak menghadapi masalah seperti itu. Orang yang menderita psoriasis mengalami penolakan oleh persekitaran di hampir setiap langkah.

Lesi kulit yang kelihatan menarik. Ini kerana biasanya dipercayai bahawa anda dapat mengidap psoriasis. Inilah sebab mengapa ramai pesakit lebih suka mengasingkan diri, yang seterusnya mempengaruhi keadaan mental mereka dengan teruk dan boleh menyebabkan kemurungan. Maka perlu dipertimbangkan untuk menghubungi ahli psikologi.

- Psoriasis adalah penyakit radang sistemik yang gejalanya dapat dilihat di bahagian luar. Akibat stigma adalah penarikan dan pengasingan. Orang yang sakit sering kehilangan pekerjaan, keluarga, dan menjadi tertekan. Mereka mengelakkan aktiviti sosial, takut akan reaksi negatif dari persekitaran. Hasil tinjauan menunjukkan bahawa hampir separuh daripada responden menghadapi penolakan sosial. Ini adalah kumpulan yang sangat besar, dan memandangkan lebih dari 1.200.000 orang menderita penyakit kronik ini di Poland, skala stigma mungkin sangat besar. Biarkan orang sakit hidup dengan normal, bekerja dan membuat impian mereka menjadi kenyataan. Psoriasis boleh menyerang sesiapa sahaja di setiap tahap kehidupan - kata Dagmara Samselska, Presiden Persatuan Persatuan Pasien dengan Psoriasis dan Psoriasis, Wakil Presiden Persatuan Pomeranian Barat Pasien Psoriasis PSORIASIS.

Apa yang ada di bawah kulit?

Fokus utama "Jangan Mengubati Psoriasis Secara Dangkal!" adalah untuk mendidik pesakit mengenai komorbiditi dalam psoriasis.

Ramai pesakit secara keliru percaya bahawa psoriasis hanyalah penyakit yang menampakkan dirinya di luar, tetapi sebenarnya, proses keradangan bukan hanya mengenai kulit - ia mempengaruhi sistem kardiovaskular, sistem pencernaan, sendi, metabolisme.

Adalah penting bahawa pesakit mempunyai pengetahuan ini. Sebagai sebahagian daripada tinjauan, kami bertanya sama ada pesakit tahu penyakit apa yang boleh menyertai psoriasis. Hanya 11.6% orang yang betul menandakan penyakit Crohn (keradangan usus yang kronik).

Penyakit ini menyebabkan keradangan pada dinding gastrousus, yang boleh menyebabkan sakit perut, cirit-birit yang teruk, keletihan, penurunan berat badan dan kekurangan zat makanan. Sebanyak 2/3 responden tidak mengetahui bahawa pesakit psoriasis juga berisiko terkena hipertensi arteri dan diabetes.

Sehingga 34% orang yang menderita psoriasis mengalami arthritis psoriatik. Gejala utama adalah sakit, kekakuan dan bengkak pada sendi. Dalam kes yang teruk, terdapat risiko kerosakan atau ubah bentuk sendi. Tidak diketahui sepenuhnya mengapa arthritis psoriatik hanya berlaku pada beberapa pesakit psoriasis, tetapi majoriti, sebanyak 75.9% responden menunjukkan penyakit ini sebagai komorbid. Malangnya, di antara 361 pesakit dengan psoriasis, 16.3% tidak tahu sama sekali penyakit apa yang menyertai psoriasis.

- Program pesakit "Jangan merawat psoriasis secara dangkal!" ditubuhkan kerana kami melihat keperluan besar untuk mendidik pesakit mengenai penyakit ini. Matlamat kami adalah untuk meningkatkan kesedaran masyarakat dan pesakit mengenai sifat psoriasis yang pelbagai aspek. Seperti yang ditunjukkan hasilnya, pendidikan masih sangat diperlukan, kerana pesakit tidak menyedari ancaman yang ditimbulkan oleh penyakit mereka - kata Iwona Schymalla, Yayasan Żyjmy Zdrowo - penganjur kempen.

Rawatan

Perubatan moden memberi pesakit psoriasis banyak pilihan untuk rawatan yang berkesan. Salah satunya adalah terapi dengan ubat biologi moden, yang melengkapkan kaedah tradisional yang digunakan dalam penyakit ini.

Keberkesanannya sangat tinggi, yang memungkinkan pesakit untuk kembali ke kehidupan keluarga dan profesional yang normal dengan cepat, berfungsi normal dalam masyarakat, tanpa merasa tersisih, mereka dapat memperlambat risiko penyakit yang disertai dan mengurangkan kos sosial, seperti: pengasuh, pencen kecacatan dan penginapan di hospital. Namun, apa yang diketahui oleh doktor, tidak semestinya pesakit.

Soalan mengenai pengetahuan biologi dalam rawatan psoriasis membuktikan bahawa pesakit masih menganggap rawatan ini bersifat eksperimen dan tidak terbukti, atau hanya tidak cukup mengetahui tentang rawatan tersebut.

Sebanyak 210 daripada 361 responden tidak mempunyai pendapat sama ada rawatan biologi adalah terapi yang telah diuji dengan baik dari segi keberkesanan dan keselamatan. 188 pesakit percaya bahawa rawatan biologi psoriasis adalah terapi terakhir atau takut bahawa gejala boleh bertambah buruk setelah selesai menjalani terapi biologi, menurut 178 responden.

Menyedari hakikat bahawa psoriasis adalah penyakit kronik dan pesakit memerlukan rawatan perubatan yang berterusan, kami bertanya kepada responden adakah mereka berpuas hati dengan rawatan yang ada sekarang dan sebanyak 54% menjawab tidak, dan hanya 1/3 ya. Kami bertanya kepada dr hab. n. Irena Walecka, Ketua Klinik Dermatologi di Hospital Klinikal Pusat Kementerian Dalam Negeri dan Pentadbiran di Warsaw, Perunding Wilayah dalam bidang dermatologi dan venereologi untuk Vovivodeship Masovian.

- Nampaknya di Poland kita memiliki akses ke kebanyakan terapi yang, apabila dipilih dengan tepat, menjamin hasil rawatan yang baik. Diagnosis lewat dan kelayakan yang rendah untuk rawatan adalah masalah terbesar. Selalunya, pesakit dengan psoriasis sederhana hingga teruk dirawat secara topikal selama bertahun-tahun tanpa kesan. Masalahnya sering kali adalah kurangnya kerjasama antara doktor umum dan pakar dermatologi, ketakutan para doktor dari pusat-pusat yang lebih kecil untuk menetapkan terapi umum dan ketersediaan terapi biologi yang rendah, dan yang terpenting, tidak menggalakkan pesakit yang tidak melihat kesan rawatan sebelumnya.
Setelah membaca hasil tinjauan, saya tertanya-tanya mengapa pesakit tahu sedikit tentang rawatan biologi, adakah kesalahan doktor yang kita luangkan sedikit masa untuk mereka, adakah kesalahan sistem, rawatan itu sukar diakses, atau mungkin tidak mencukupi topik ini menulis dan bercakap? Ini sudah pasti mesti diubah.

Program pendidikan "Jangan merawat psoriasis secara dangkal" mendapat naungan Persatuan Dermatologi Poland dan Perunding Nasional untuk dermatologi dan venereologi. Rakan program ini ialah Persatuan Pasien Silesia Bawah dengan Psoriasis, Persatuan Pomeranian Barat dengan Psoriasis, Koalisi untuk Memerangi Psoriasis, Psoriasis dan AZS, Persatuan Pasien Pesakit dengan Psoriasis "Gelombang Harapan", Persatuan Persatuan Pasien dengan Psoriasis, "Persatuan Persatuan Pasien dengan Psoriasis," Persatuan Pasien dengan Psoriasis "Dan Persatuan Wielkopolska Orang dengan Psoriasis" Keluar dari Bayangan ".

Sebagai sebahagian daripada program ini, pihak penganjur melancarkan laman web www.coukrywaskora.pl, mengadakan bengkel untuk media, menjalankan kempen mengenai profil Yayasan Żyjmy Zdrowo di Facebook, di mana mereka berkongsi maklumat menarik dengan pesakit dan saudara mereka. Mereka mengambil bahagian dalam acara penting yang menyatukan pesakit psoriasis, seperti AtoPsoriaDerm Fair. Sebagai sebahagian daripada aktiviti pendidikan mereka, mereka menyiapkan satu siri filem pendek yang dapat membantu anda membiasakan diri dengan penyakit ini. Video boleh didapati di profil rasmi Yayasan Żyjmy Zdrowo di YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv dan Facebook.