Jacek Hołub: "Pengetahuan sosial mengenai IBD kecil, dan ini adalah penyakit yang sangat serius"

Pernahkah anda mendengar singkatan NZJ? Adakah anda tahu apa yang disifatkan oleh "penyakit radang usus"? Kita jarang mendengarnya, dan kira-kira 60,000 orang Polandia menderita penyakit ini. Salah satunya adalah Jacek Hołub, jurucakap akhbar Persatuan "J-elita", yang memberitahu kami mengenai kehidupannya dengan IBD, mengenai gejala penyakit ini, rawatannya, dan di mana pesakit boleh mendapatkan bantuan. Kami menjemput anda untuk membaca!

• Sekiranya anda menjelaskan kepada orang yang tidak pernah mendengar mengenai penyakit Crohn, apa yang akan anda katakan? Apa yang anda anggap paling penting dalam hal meningkatkan kesedaran mengenai penyakit ini atau IBD secara umum?

Jacek Hołub, jurucakap Persatuan Poland untuk Sokongan Orang dengan IBD "J-elita": Selsema perut, usus yang popular, biasanya berlangsung hingga tiga hari. Orang dengan penyakit Crohn mempunyai simptom yang serupa: sakit perut yang teruk, cirit-birit, demam, dan kelemahan selama sebulan, setahun atau lebih, hari demi hari. Penyakit radang usus (IBD), yang juga termasuk kolitis ulseratif, mempunyai tempoh pemburukan dan pengampunan di mana gejala-gejala lebih ringan atau kurang teruk. Masalahnya adalah, anda tidak akan pernah tahu kapan eksaserbasi akan datang dan berapa lama ia akan berlanjutan. Malangnya, ini adalah penyakit kronik yang menemani kita seumur hidup kita.

Pengetahuan sosial mengenai IBD adalah kecil. Orang mengabaikan penyakit kita, kadang-kadang mereka menjadi bahan jenaka. Mereka tidak menyedari bahawa ia adalah penyakit yang sangat serius yang melibatkan kerap tinggal di hospital, operasi membuang sebahagian atau keseluruhan usus, dan boleh menyebabkan kecacatan.

• Dan bagaimana penyakit ini bermula untuk anda? Bilakah gejala pertama penyakit ini muncul dan seperti apa bentuknya? Adakah anda masih ingat saat anda mengatakan sudah tiba masanya untuk berjumpa doktor?

Dalam kes saya, penyakit ini menyerang dengan sangat ganas, saya berumur dua puluh sembilan tahun. Tiba-tiba perut saya mula sakit banyak, saya mengalami cirit-birit dan demam yang kuat, saya sangat lemah. Doktor segera merujuk saya ke hospital penyakit berjangkit dengan disyaki keracunan makanan dari salmonella. Setelah seminggu menetes, simptomnya hilang, tetapi kembali setelah meninggalkan hospital. Ternyata ia adalah sesuatu yang jauh lebih serius. Setelah tinggal di hospital, kali ini di jabatan gastroenterologi dan kolonoskopi, untuk pertama kalinya saya mendengar nama: Penyakit Crohn.

• Bagaimana penyakit dan rawatannya? Tahap / situasi mana yang paling sukar dan bagaimana keadaan kesihatan anda hari ini?

Saya telah sakit selama lapan belas tahun, dengan banyak penderitaan selama ini, ada yang bertahan hingga tiga tahun. Saya telah menjalani beberapa puluhan hospital. Saya menjalani semua peringkat terapi, termasuk steroid, imunosupresan, dan rawatan biologi.

Sepuluh tahun yang lalu, akses ke sana sangat terhad. Untuk mendapatkan "biologi" saya harus berada dalam keadaan yang sangat buruk. Ketika saya tingginya 180 cm, berat saya 53 kilogram, selalu pergi ke tandas, sakit, demam rendah dan radang tinggi. Terapi biologi membuat saya mengalami remisi selama beberapa tahun. Penyakit ini mengganggu tetapi kurang begitu.

Namun, pada waktunya, dia kembali. Ini menyebabkan penyempitan usus kecil, yang dari semasa ke semasa menyebabkan kesakitan yang luar biasa. Terdapat abses di bahagian perut. Atas sebab ini, tiga tahun yang lalu saya harus menjalani operasi, pakar bedah memotong sekitar 30 cm usus kecil saya. Ia lebih baik sejak itu, tetapi penyakit ini berulang dari semasa ke semasa, ketika anda paling tidak menjangkakannya.

Saya mengalami kelemahan, ketika saya tidak mempunyai kekuatan untuk bangun dari tidur, saya mengalami cirit-birit yang didahului oleh kesakitan. Walau bagaimanapun, saya dapat memakan makanan yang tidak dapat saya impikan sebelumnya, seperti strawberi. Sudah tentu, saya masih menjalani rawatan, mengambil ubat imunosupresan dan ubat anti-diare, dan berada di bawah pengawasan perubatan.

• Oleh itu, mengapa sangat penting bagi pesakit untuk mendapatkan rawatan yang optimum yang memungkinkan pengampunan yang lebih lama (penyakit tanpa gejala yang menyusahkan) dan mengapa penting bagi pesakit untuk dapat mengakses rawatan moden (keselamatan yang lebih besar, tempoh remisi yang lebih lama, kualiti hidup yang lebih baik)?

Rawatan yang optimum dapat memendekkan tempoh yang memburuk dan meningkatkan kualiti hidup pesakit dengan ketara. Terima kasih, kami mempunyai peluang yang lebih baik untuk berfungsi normal: belajar, bekerja, melaksanakan rancangan keluarga, impian dan hasrat. Terdapat juga kesan sampingan dan komplikasi yang lebih sedikit akibat rawatan yang tidak berjaya. Dan bagi negeri ini adalah faedah, kerana pesakit yang dirawat dengan baik cenderung untuk cuti sakit dan tidak mendapat faedah sosial.

• Apakah kualiti hidup pesakit dengan penyakit ini?

Penyakit radang usus mengurangkan kualiti hidup pesakit dengan ketara dan mengganggu fungsi normal. Hanya pesakit yang mengetahui bagaimana kehidupan seharian dengan sakit perut, cirit-birit, kelemahan dan demam. Kadang-kadang kita seperti ini selama setahun atau lebih, hari demi hari. Sebilangan orang takut untuk makan, kerana takut memburukkan lagi, dan kadang-kadang bahkan minum air meningkatkan rasa sakit dan cirit-birit. Meninggalkan rumah kadang-kadang mustahil. Dalam keadaan seperti itu, sukar untuk membayangkan tidak hanya bekerja, tetapi juga kehidupan sosial, pergi ke pawagam, bertemu rakan, pergi bercuti.

• Bagaimana penyakit ini mempengaruhi kehidupan profesional dan peribadi anda? Biasanya, sakit hanya dibincangkan dalam konteks negatif - tetapi adakah ini juga menyebabkan perubahan positif dalam hidup anda?

Sukar untuk membincangkan perubahan positif. Saya telah memenuhi hadnya dan saya berusaha untuk melaksanakannya semaksimum mungkin. Pernah suatu ketika saya terpaksa membatalkan perjalanan percutian beberapa kali kerana keadaan yang memburukkan, sekarang saya telah berhenti membuat rancangan besar. Pada masa lalu, saya adalah wartawan di pejabat editorial nasional, saya hidup dalam tekanan, di bawah tekanan yang hebat, sepanjang masa "berjaga-jaga". Penyakit ini membuat saya tidak dapat berfungsi seperti ini, tetapi saya tidak menyesal. Sekarang saya hidup lebih bersih, saya mempunyai lebih banyak masa untuk keluarga. Ini jelas merupakan perkara positif, tetapi saya lebih suka melakukannya tanpa jatuh sakit.

Saya gembira kerana dapat menyokong pesakit lain sebagai jurucakap Persatuan J-elit, yang membantu orang dengan penyakit radang usus. Saya menulis artikel sebagai freelancer, saya menerbitkan buku mengenai ibu-ibu kanak-kanak kurang upaya, saya menyelesaikan yang berikutnya. Saya suka melarikan diri dari bandar ke alam semula jadi, memancing. Penyakit mengajarkan kepada saya bahawa wajar menikmati kehidupan dan masa-masa yang baik.

• Saya adalah salah satu orang yang mengambil bahagian dalam eksperimen "Dengan kasut mereka" - keperluan untuk kerap ke tandas sangat menyusahkan saya. Sampai di rumah dari tempat kerja, saya tertanya-tanya di mana saya boleh menggunakannya - saya rasa saya tidak berani bertanya kepada pekerja kedai berhampiran atau penduduk rumah pangsa berdekatan, saya akan takut bahawa saya akan dilayan seperti orang yang pelik dan mencipta masalah ... jangan tanya dan gagal tugasan permohonan. Apa yang anda anggap sebagai penghalang terbesar dalam kehidupan orang sakit?

Setiap orang mengalami penyakit dengan cara mereka sendiri. Bagi saya, bahagian yang paling sukar untuk memburukkan lagi adalah menangani kesakitan yang tidak dapat ditanggung. Bagi yang lain, mungkin cirit-birit atau memalukan. Sukar untuk bekerja dalam keadaan seperti itu. Kadang kala itu mustahil. Ramai orang tidak menyukai kenyataan bahawa penyakit ini mengubah penampilan mereka. Sebilangan pesakit kurus, yang lain menambah berat badan setelah terapi steroid. Pembedahan usus meninggalkan parut, dan kadang-kadang diperlukan stoma. Ini mempengaruhi harga diri, terutama pada orang muda. Sebilangan pesakit memerlukan sokongan ahli psikologi. Saya tahu kes kanak-kanak lelaki, bangsal Persatuan "J-elita", yang jauh lebih pendek dan lebih ringan daripada rakan sebayanya kerana penyakit Crohn. Rakan-rakannya mengejeknya dan mengurungnya di loker sekolah.

• Apa yang anda fikir orang dengan IBD harapkan / perlukan paling banyak dari orang yang sihat? Nampaknya lebih mudah untuk memahami keperluan pengguna kerusi roda atau mereka yang mempunyai keadaan kulit. Tetapi penyakit radang usus? Tidak sayangnya kita kurang "memahami" terhadap mereka?

Memang penyakit kita tidak dapat dilihat dan oleh itu sering diabaikan. Sebilangan orang, tanpa pengetahuan tentang IBD, memberi kami nasihat mengenai apa yang harus dimakan, bagaimana memperlakukan diri kita sendiri, atau bahkan mengatakan bahawa kita berlebihan. Apa yang kita perlukan adalah memahami. Walaupun betapa pentingnya akses ke tandas bagi kita.Walau bagaimanapun, mereka sukar dicapai tanpa menyedari masalah yang dihadapi oleh pesakit dengan penyakit radang usus. Oleh itu, kempen In their Shoes, yang kami lakukan bersama-sama dengan TAKEDA, dan aktiviti lain dari Persatuan "J-elita": Hari Pendidikan mengenai IBD digabungkan dengan ceramah oleh doktor, pakar pemakanan dan psikologi, penerbitan, festival, piknik dan kejadian. Pada 19 Mei, seperti setiap tahun, kita merayakan Hari IBD Sedunia, kali ini dengan slogan: "Tunjukkan yang tidak kelihatan" - penyakit kita tidak dapat dilihat.

• Anda adalah jurucakap akhbar Persatuan "J-elita": apa pekerjaan anda, bagaimana anda membantu orang sakit dan adakah anda ingin mengatakan beberapa perkataan kepada orang sakit?

Saya telah menyebut beberapa aktiviti kami. Pendek kata, "J-elite" mendidik, menyatukan dan menolong orang yang sakit. Kami menerbitkan panduan suku tahunan dan percuma, yang juga terdapat di laman web kami. Kami mengatur penginapan, menyokong golongan miskin dalam membeli ubat-ubatan dan mendapatkan akses ke rawatan moden. Sila lawati laman web kami: jelita.org.pl.