Laporan Persatuan Orang Muda Poland dengan Penyakit Tisu Penyambung Keradangan, berjudul "Ja Patient 2017" memfokuskan pada sudut pandang pesakit dalam konteks perjuangan harian mereka dengan penyakit dan sistem penjagaan kesihatan. Menurut Persatuan: dalam perbahasan dan proses pengambilan keputusan mengenai perubahan organisasi dalam reumatologi, suara Pasien masih terpinggirkan, namun Pasien dapat diperlakukan sebagai rakan dalam dialog mengenai sistem penjagaan kesihatan. Masalah dengan rawatan reumatologi di Poland terutama berkaitan dengan akses ke perkhidmatan perubatan yang berkesan, yang - seperti yang ditunjukkan dalam Laporan - dikaitkan dengan halangan undang-undang, geografi dan kewangan. Kesukaran yang ketara adalah akses yang sangat terhad untuk mendapatkan bantuan psikologi, dan penyakit reumatik dapat mengurangkan kualiti hidup pesakit dengan ketara dan memberi kesan yang kuat terhadap kesihatan mental.
Penemuan yang disajikan dalam Laporan ini disusun berdasarkan data yang dikumpulkan pada giliran 2016/2017 oleh Persatuan Nasional Orang Muda Poland dengan Penyakit Tisu Penyambung Keradangan "Mari bersama-sama". Ini adalah Laporan kedua yang disediakan oleh Persatuan. Yang pertama ditubuhkan pada tahun 2014. 270 pesakit reumatik mengambil bahagian dalam tinjauan yang dilakukan oleh Persatuan. Tujuan kajian ini adalah untuk mengumpulkan dan mengumpulkan data mengenai: (1) situasi dan akses ke perawatan orang yang menderita penyakit tisu penghubung yang meradang di Polandia, (2) kualiti hidup pesakit dan aspek psikologi terpilih yang berkaitan dengan penyakit ini, dan perlunya akses kepada bantuan psikologi di pesakit dengan penyakit tisu penghubung sistemik.
Monia Zientek, presiden persatuan "Mari bersama-sama", memberi komen: Para responden menjawab sejumlah pertanyaan mengenai organisasi sistem penjagaan kesihatan, akses ke perkhidmatan pakar, dan kualiti hidup mereka. Kami ingin menunjukkan seperti apa bentuk rawatan reumatologi ... dari perspektif pesakit.
Hasil tinjauan menunjukkan sejumlah kekurangan dalam organisasi kesihatan semasa untuk pesakit dengan penyakit tisu penghubung yang meradang. Di Poland, walaupun terdapat pernyataan rasmi, masih ada kesukaran dalam melaksanakan standard antarabangsa untuk rawatan penyakit radang pada tisu penghubung. Pesakit menunggu terlalu lama untuk diagnosis, dan juga terdedah kepada banyak halangan untuk mengakses rawatan: geografi, kewangan dan organisasi - mis. penurunan bilangan klinik reumatologi, masa menunggu yang lama untuk lawatan ke pakar, hubungan sulit dengan klinik.
Perlu diketahuiPerlu ditekankan bahawa faktor yang paling penting dalam petunjuk kualiti rawatan untuk penyakit reumatik adalah diagnosis awal dan penggunaan prosedur rawatan yang sesuai. Analisis data yang dikumpulkan oleh Persatuan "Mari bersama" menunjukkan bahawa pesakit menunggu 33 bulan untuk mendapatkan diagnosis secara purata dan mempunyai masalah dengan akses kepada doktor pakar dan pelbagai bentuk rawatan, termasuk rawatan biologi.
Bertentangan dengan kepercayaan popular, penyakit reumatik mempengaruhi orang yang lebih muda dan lebih muda. Diagnosis cepat mereka dan pengenalan rawatan yang berkesan memberi pesakit peluang untuk cepat kembali ke aktiviti harian mereka. Laporan Pesakit 2017 "menunjukkan dengan jelas cabaran yang dihadapi oleh kami - doktor dan pesakit," komen Dr Grzegorz Hausman, MD.
Hasil Laporan menunjukkan bahawa struktur rawatan perubatan semasa untuk pesakit rematik tidak mempunyai organisasi sistem penjagaan kesihatan yang baik. Pesakit yang terlalu lama menunggu diagnosis dan rawatan yang tepat, risau akan kesihatan mereka, dan sering membuat keputusan untuk melakukan lawatan peribadi, sehingga menanggung kos yang besar. Persatuan "3majmy się się" menunjukkan bahawa Kementerian Kesihatan melakukan usaha untuk membuat model perawatan terkoordinasi untuk pesakit rematik, yang dilakukan oleh pasukan pakar yang bekerjasama. Pasukan - menurut Persatuan - harus merangkumi doktor penjagaan primer atau doktor keluarga. Penting juga untuk mewujudkan kemungkinan memberikan rawatan psikologi kepada pesakit rematik dalam bentuk konsultasi psikiatri dan psikoterapi biasa.
Diagnosis penyakit reumatik dan hidup dengannya menimbulkan beban emosi yang signifikan bagi pesakit, dan faktor yang semakin memperburuk gangguan psikologi adalah ketidakpastian penyakit ini. Pesakit terjebak dalam lingkaran setan - di satu pihak, penyakit ini adalah sumber tekanan, dan di sisi lain, tekanan dapat mengaktifkan pemburukan penyakit. Penyakit rematik kronik mengehadkan fungsi manusia bukan hanya di kawasan fizikal, tetapi juga dalam bidang emosi dan sosial. Oleh itu, rawatan pesakit harus diperluas untuk sokongan psikologi - kata Dr Marta Kotarba - berurusan dengan bantuan psikoterapi, yang menderita sendiri lupus eritematosus sistemik.
Ini disahkan oleh hasil tinjauan yang dilakukan oleh Persatuan "3majmy się together". Mereka menunjukkan bahawa kualiti hidup orang yang dikaji yang menderita penyakit radang pada tisu penghubung berkurang dengan ketara. Lebih 70% responden menunjukkan peningkatan gejala patologi, seperti ketakutan yang tidak dapat dibenarkan, rasa kekurangan makna dalam hidup. Pemikiran bunuh diri dilaporkan oleh 23% responden. Kesakitan kronik juga memberi kesan negatif terhadap kesejahteraan mental. Dalam situasi seperti itu, kemungkinan menggunakan bantuan psikoterapi adalah peluang untuk meningkatkan kualiti hidup dan kesihatan mental orang yang menderita penyakit radang pada tisu penghubung.
Malangnya, penghalang terbesar untuk mendapatkan bantuan psikoterapi adalah kewangan. Perbelanjaan seperti itu bagi pesakit - dengan kenaikan harga ubat-ubatan, penurunan jumlah klinik reumatologi dan kesukaran logistik untuk mendapatkan doktor, yang menimbulkan keperluan untuk lawatan peribadi - mungkin mustahil untuk dirancang!
Persatuan Nasional Orang Muda dengan Penyakit Tisu Penyambung Keradangan "Let's 3Majmy Together" memohon kepada Kementerian Kesihatan untuk menerapkan dasar pro-pesakit yang bertujuan untuk meningkatkan kualiti hidup warga yang menderita penyakit tisu penghubung reumatik.
Perlu diketahuiTentang "mari kita bersama"
Persatuan Kebangsaan Poland pesakit rematik muda "3majmy się bersama" ditubuhkan pada tahun 2008 oleh orang-orang yang jatuh sakit pada zaman kanak-kanak atau remaja, dan sekarang, sebagai orang dewasa, ingin secara aktif menyokong pesakit reumatik: kanak-kanak, remaja, dewasa muda dan keluarga mereka. Matlamat Persatuan adalah untuk membantu pesakit menyesuaikan diri dengan situasi baru yang sukar berkaitan dengan penyakit ini dan secara aktif menyokong mereka ketika mereka kembali, mis. hingga kemerdekaan, memulakan aktivasi keluarga dan profesional, serta penyatuan persekitaran yang berkaitan dengan penyakit reumatik dan pendidikan sosial tentangnya. Kegiatan Persatuan didasarkan terutamanya pada kerja sukarela anggotanya.
