Yayasan SMA menjemput doktor, ahli fisioterapi dan ahli fisioterapi untuk mengadakan siri ceramah mengenai rawatan atrofi otot tulang belakang (SMA) dan merawat kanak-kanak dengan gangguan genetik yang teruk ini. Seminar akan diadakan pada 23 Ogos 2018. semasa persidangan tahunan "Weekend with SMA", yang penaung media adalah Poradnikzdrowie.pl.
SMA (atrofi otot tulang belakang) - adalah penyakit kronik yang melibatkan kerosakan yang tidak dapat dipulihkan pada neuron motorik pada saraf tunjang yang bertanggungjawab untuk pengembangan dan fungsi otot rangka yang betul. Punca kerosakan adalah kekurangan pengeluaran protein SMN (survival motor neuron) pada motor neuron, yang diperlukan untuk berfungsi dengan baik. Maklumat yang diperlukan untuk penghasilan protein SMN disimpan dalam gen SMN1 dan SMN2 pada kromosom 5. SMA adalah penyakit yang diwarisi. Gejalanya adalah: kelemahan otot rangka, paresis motorik, gangguan menelan dan kegagalan pernafasan. Kesemuanya akhirnya membawa kepada kematian. SMA adalah salah satu yang disebut sangat jarang berlaku. Kira-kira 700 orang menderita SMA di Poland.
Lakukan semestinya
"Ia sukar untuk kelihatan seperti bayi saya
dia menghadapi masalah untuk mengatakan setiap perkataan
dan menyakitkan setiap nafas.
Sukar untuk melihat bayi saya
tercekik air liurnya sendiri
dan mati pada alat pernafasan SMA .. ".
Terdapat terapi untuk menghentikan atrofi otot tulang belakang.
SMA Foundation memperjuangkan penggantiannya di Poland.
Pelajari kisah kanak-kanak dengan SMA dan sertai aksi!
Dari 23 hingga 25 Ogos 2018, persidangan SMA keenam akan diadakan di Pusat Persidangan BOSS di Warsaw. "Hujung minggu dengan SMA". Penganjurnya adalah SMA Foundation, yang mengumpulkan ibu bapa kanak-kanak dengan atrofi otot tulang belakang. Acara tahunan ini adalah peluang bagi keluarga anak-anak dengan SMA untuk mendapatkan maklumat terkini mengenai kaedah rawatan untuk keadaan serius ini, serta bertukar pengalaman mereka sendiri.
Secara tradisional, semasa "Weekend with SMA" ada juga seminar ilmiah khas untuk para profesional: doktor pelbagai kepakaran (paediatrics, neurology, pulmonology, anesthesiology, orthopedics) serta fisioterapi dan rehabilitator yang berurusan dengan pesakit muda yang sudah sakit atau masih tidak didiagnosis. Dalam seminar pakar tahun ini, yang akan diadakan pada 23 Ogos 2018. hasil penyelidikan terkini mengenai pendekatan terapi baru untuk SMA akan dikongsi bersama. Mereka akan disampaikan oleh pakar dari Poland, Itali, Perancis dan Portugal.
Poradnikzdrowie.pl adalah penaung media "Weekend with SMA".
Maklumat mengenai persidangan dan borang pendaftaran boleh didapati di sini!
