Pesakit dengan "UroConti" sekali lagi tidak melihat pemanjangan program ubat dalam rawatan barah prostat sebelum kemoterapi. Mereka menuduh menteri itu mendiskriminasi pesakit dengan penyakit ini dan melindungi, dengan kos kesihatan dan nyawa mereka, kepentingan satu syarikat. Di samping itu, mereka mengetahui bahawa dalam masa yang singkat tidak akan ada yang merawat mereka, setelah semua pakar yang bekerja di Klinik Onkologi Klinik di Krakow, pada suatu hari, menghentikan pekerjaan mereka.
Proses pembayaran balik untuk enzalutamide telah mengambil masa 565 hari. 266 hari telah berlalu sejak saranan positif mengenai pemanjangan program "Rawatan barah prostat metastatik tahan pengebirian (ICD-10 C-61)" dengan bahan ini. Baru setelah banyak campur tangan oleh UroConti (131 hari dari saranan positif) kementerian itu memulakan rundingan dengan pengilang ubat tersebut dan hingga kini tidak ada keputusan mengenai perkara ini. Oleh itu, senarai pembayaran balik Mei adalah yang kelima di mana tidak ada ubat baru yang muncul. Terlepas dari negara-negara Baltik, kami adalah pengecualian terkenal dalam hal ini di seluruh Eropah.
Menteri memberi gambaran bahawa dia tidak tahu perkara itu?
- Tidak lama sebelum senarai bulan Mac dimasukkan, saya mendengar di kementerian bahawa sayangnya "kali ini" sudah terlambat untuk perubahan dan sayang saya tidak memanggil perkara ini lebih awal. Saya menyedari bahawa kekurangan masa adalah satu-satunya sebab ... kerana tidak ada orang lain yang jatuh. Oleh itu, dengan surat saya yang seterusnya, saya ingin mengelakkan keadaan seperti itu dan pada 26 Mac, semasa Dialog untuk Kesihatan, saya bertanya kepada Menteri Miłkowski bagaimana keadaannya dengan akses kepada rawatan sebelum kemoterapi. Menteri itu mengatakan bahawa dia tidak tahu kes itu tetapi berjanji akan memeriksanya! - kata Bogusław Olawski, ketua bahagian prostat "UroConti". - Saya terkejut, kerana menjadi tanggungjawab menteri ini untuk menangani dadah. Dia harus mengetahui subjek sekurang-kurangnya puluhan tulisan kita, atau jawapan kepada soalan parlimen, di mana dia menandatangani sendiri! Menteri meminta waktu dua minggu, dan saya masih mempercayai niat baiknya.
Dua minggu kemudian, tidak ada yang berlaku.Walaupun terdapat banyak campur tangan telefon, menteri itu sukar difahami. Dan dari surat yang dikirimkan oleh kementerian pada 25 Maret, pasien mengetahui bahwa proses pembayaran balik akan ditutup dengan keputusan yang dikeluarkan oleh Menteri Kesehatan. Perkara yang sama, yang pada 21 Mac, semasa Forum Pasien Kanser, mengatakan bahawa "organisasi pesakit (…) mewakili untuk siapa sistem ini (…). Ia sangat penting kerana mereka lebih dekat dengan penyakit ini, mereka tahu apa yang mereka perlukan dan dapat menyampaikannya dengan tepat kepada kita ”.
- Oleh itu, saya menyampaikan kedudukan kami kepada Menteri, berdasarkan pendapat pakar dunia, yang tidak ada yang dipersoalkan, dan berdasarkan saranan Presiden AOTMiT. Dan yang paling penting, mengenai pengalaman ahli kami yang, dengan mengambil ubat ini, bangun dari tempat tidur mereka, kembali bekerja, dan pergi bekerja dengan basikal! Seperti yang anda lihat dari senarai Mei, tidak ada yang memperhitungkannya ...
Tidak ada yang boleh disembuhkan dan tidak ada!
Masalah yang berkaitan dengan penyamaan akses kepada rawatan barah prostat sebelum kemoterapi bukan satu-satunya masalah pesakit dari Persatuan "UroConti". Mereka memerhatikan keadaan di Krakow dengan ketakutan, di mana pada satu hari semua doktor pakar yang bekerja di Klinik Onkologi Klinik di Pusat Pusat Onkologi - Institut di Krakow, mengemukakan pemecatan mereka. Sebelumnya, itu dilakukan oleh ketua klinik, Dr. Marek Ziobro, yang mengundurkan diri ketika dia diperintahkan untuk memberhentikan tiga doktor sebagai bagian dari pemberhentian kerja. Namun, dia menjawab bahawa dengan pasukan yang terhad itu dia tidak dapat memastikan fungsi Klinik berfungsi dengan baik dan dia meninggalkannya sendirian. Dan semua doktor di belakangnya.
- Sekiranya ini adalah kebijakan negara, yang keutamaannya dalam perawatan kesihatan diduga onkologi, kita tidak akan jauh - kata Bogusław Olawski yang kesal, seorang penduduk Krakow. - Bukan hanya Menteri Kesihatan menjalankan kebijakan penggantian yang tidak dapat difahami, yang membatasi akses kita ke terapi yang berjaya digunakan di seluruh dunia, tetapi, seperti yang baru kita pelajari, tidak akan ada yang merawat kita!
Adakah wang menjadi masalah?
Pesakit sekali lagi menunjukkan bahawa, menurut para pakar, menambahkan ubat baru ke program yang ada tidak akan meningkatkan perbelanjaan anggaran negara, kerana dua ubat tidak dapat diambil secara serentak, oleh itu doktor hanya akan menetapkan satu daripadanya dan NHF akan membayarnya. Mereka juga memetik data Dana mengenai perbelanjaan negara untuk program ubat lain dalam dua tahun pertama operasi mereka: barah paru-paru 147 juta, 36 juta dan 553 juta, barah ginjal 55 juta, myeloma berganda 131 juta dan leukemia limfositik 46 juta. Ini hanyalah contoh dari 2018 dan awal 2019. Oleh kerana mudah dihitung, menteri menghabiskan lebih dari 900 juta PLN dari wang anggaran untuk mereka. Dalam hal ini, tidak ada pertanyaan tentang biaya seperti itu, kerana ini bukan program baru atau bahkan perpanjangan dari program yang ada, tetapi memungkinkan doktor dan pesakit memilih terapi yang sesuai untuk orang tertentu. Inilah cara dia menyembuhkan seluruh dunia!
- Jadi jika bukan soal wang, lalu apa? - Presiden Olawski bertanya secara retorik dan mengingat kembali kisahnya dari dua tahun yang lalu, ketika penambahan dua ubat baru ke program pasca-kemoterapi disekat oleh pengilang, yang ubatnya sekarang menjadi monopoli terhadap kemoterapi. - Kami masih berharap bahawa kelewatan itu tidak timbul dari keinginan untuk mengekalkan monopoli satu syarikat dan mempertahankan kepentingannya dengan segala cara, tetapi sukar untuk menafikan bahawa persatuan seperti itu timbul dengan sendirinya.
Diskriminasi dan tidak ada pilihan
Artur Marcinek, seorang pesakit barah dan anggota bahagian prostat "UroConti", berpartisipasi dalam perbincangan bulan Mac dengan Maciej Miłkowski, selama itu menteri meminta waktu dua minggu. Artur percaya dan menunggu, walaupun dia tidak mempunyai waktu itu, kerana doktornya sudah menghadapi pilihan yang dramatik.
- Saya harus mula mengambil enzalutamind, tetapi saya tidak mempunyai pilihan. - kata Artur Marcinek. - Saya tidak mampu membeli ubat itu dari poket saya sendiri, jadi dengan memilih ubat yang kini diganti, saya memilih untuk merawat ubat itu selamanya, walaupun ia lebih baik untuk saya. Ini adalah cara larangan urutan, yang saya tidak faham, berfungsi. Oleh itu, saya membuang masa dua minggu untuk menunggu keputusan menteri, yang belum dibuat, dan kemudian saya mula mengambil satu-satunya ubat yang ada dalam program ini.
Pesakit dengan kanser prostat di Poland merasa didiskriminasi oleh negara kerana perbezaan pendekatan terhadap penyakit neoplastik tertentu. Kementerian membelanjakan ratusan juta zloty untuk memilihnya, dan yang lain - untuk beberapa sebab yang tidak diketahui - tidak. Mereka juga merasa lebih teruk daripada pesakit barah prostat dari negara lain, termasuk negara jiran.
- Saya tinggal di Krakow - kata Artur Marcinek. - Sekiranya saya telah berpindah beberapa lusin kilometer lebih jauh ke Slovakia, yang dikatakan lebih miskin dari kami, saya akan dapat memanfaatkan semua yang ditawarkan oleh perubatan moden, dan tidak menjadi mangsa dasar kesihatan yang tidak dapat difahami di negara saya. Saya tidak sampai satu jam perjalanan kerana berpeluang mendapatkan rawatan!
Soalan terbuka
Pesakit onkologi tidak berputus asa. Selain itu, mereka tidak mempunyai pilihan lain. Tidak ada orang lain yang akan memperjuangkan mereka, kerana menteri dalam upacara berikutnya dengan penyertaan mereka hanya menekankan betapa pentingnya mereka dan bahawa tanpa pesakit, kewujudan kementerian kesihatan tidak masuk akal. Namun, ketika berbicara mengenai spesifik, dia tidak menanggapi surat-surat berikutnya.
- Saya bertanya kepada pegawai seterusnya pertanyaan lebih lanjut secara peribadi dan bertulis - kata Bogusław Olawski.
- Saya tidak mendapat jawapan untuk kebanyakan dari mereka, termasuk yang terakhir pada 6 Mei. Mungkin sudah tiba masanya untuk bertanya kepada mereka secara terbuka, melalui media? Oleh itu, saya bertanya:
- Apa kesalahan pesakit Poland dengan barah prostat bahawa mereka dirawat jauh lebih teruk daripada pesakit dengan barah lain di Poland dan Eropah?
- Mengapa kementerian begitu ingin melindungi kepentingan satu syarikat dengan mengorbankan kesihatan dan nyawa lelaki yang menghidap barah prostat? Bagaimanakah saya dapat menerangkannya kepada pesakit putus asa yang menelefon dan menulis kepada saya, bertanya lebih kerap mengenai niat sebenar Kementerian?
-porada-eksperta.jpg)
