Lima tahun yang lalu, dia bermimpi makan daging babi dan "sihat seperti anak besar". "Saya akan dapat sejauh ini ke Aremica dan menyembuhkan diri di sana," katanya. Impiannya dapat menjadi kenyataan berkat kemurahan hati para penderma. Jumlah PLN 6 juta yang diperoleh dalam jangka masa yang panjang membolehkan Zuzia Macheta pergi ke klinik di Minnesota untuk mendapatkan rawatan. Apa yang berlaku hari ini dengan sedikit pejuang dan pendahulu pengumpulan dana dalam talian untuk kanak-kanak yang sakit?
- Kami sudah mengetahui kemungkinan terapi pada bulan Februari. Saya ingat bahawa semuanya berlaku dengan begitu cepat sehingga tiba-tiba bulan Mei pada bulan Mac, dan kami mengemas beg kami untuk dapat terbang ke Amerika Syarikat - itulah penggalangan dana untuk rawatan anak perempuan kami, ingat Sylwia Macheta.
Sekiranya seseorang bertanya kepadanya bagaimana kehidupannya ketika itu, dia akan menjawab dengan pepatah "separuh hati". Setiap hari, Zuzia bersama ibu bapa dan kakaknya Alicja tinggal di Gogolin.
- Setiap dua hari, dia pergi ke Warsawa untuk pertemuan dan wawancara, untuk membincangkan tindakan kami dan penyakit anak perempuannya. Ini adalah kekacauan besar, dan pada masa yang sama sangat beruntung kerana bar koleksi putih semakin hijau dan hijau. Saya ingat bahawa ketika juta pertama dikumpulkan, saya hanya tidur dengan keletihan dan saya sangat ingin melihatnya - katanya.
Baca juga: Epidermolysis Bullosa - detasmen epidermis bulosa
Zuzia berumur 7 tahun ketika itu. Setiap hari hidupnya dipenuhi penderitaan. Rasa sakit yang dia rasakan pada waktu itu dapat dibandingkan dengan rasa panas dengan air mendidih, satu-satunya perbezaan adalah bahawa ia tidak pernah hilang.
Dalam penyakit yang sedang dihadapi gadis itu, iaitu pemisahan epidermis yang melepuh, seperti namanya, seluruh tubuh ditutup dengan lepuh, yang membentuk satu luka besar yang tidak dapat disembuhkan. Menyentuh atau menanggalkan pembalut menjadikan kulitnya terkelupas.
Satu daripada 50 ribu orang di dunia bergelut dengan penyakit ini. Lepuh yang menyakitkan muncul bukan sahaja pada kulit tetapi juga di esofagus, telinga, perut dan juga di mata. Apakah sebab keadaan ini berlaku? Kulit pesakit tidak mempunyai "lem" yang menghubungkan lapisan individu epidermis, yang menjadikannya sangat mudah untuk menghancurkannya.
"Saya tidur melalui juta pertama"
Satu-satunya harapan untuk Zuzia untuk kehidupan yang agak normal pada masa itu adalah terapi mahal di sebuah klinik di Minnesota, Amerika Syarikat. Ia menelan belanja lebih dari 6 juta PLN. Ibu bapa Zuzia berusaha mengumpulkan sebanyak mungkin daripadanya, membuang semua barang berharga. Ternyata, bagaimanapun, bahawa tanpa orang yang berniat baik, mustahil. Internet dan penggalangan dana di portal siepomaga.pl datang untuk menyelamatkan.
- Kami memutuskan untuk mengambil langkah ini kerana kami tidak mempunyai pilihan lain. Zuzia menderita semakin hari demi hari, dan kami tidak berdaya. Kedua-duanya membuang ke air dalam dan jalan terakhir. Saya sangat ingat bahawa banyak rakan kita mengetuk kepala bahawa ia adalah kegilaan, dan ia pasti akan gagal. Dan kemudian? Kemudian ada pengumpulan dana lebih jauh, untuk anak-anak yang lebih sakit dan jumlahnya jauh lebih besar daripada yang kami perlukan untuk rawatan Zuzka - ingat Sylwia Macheta.
Seluruh keluarga terbang ke Amerika Syarikat pada 14 September 2015. Pada bulan Jun 2016, dia meninggalkan klinik di Minnesota setelah melakukan transplantasi dan dengan gudang ubat yang harus dia minum tiga kali sehari.
- Hari kita berkisar pada pemberian dos berturut-turut, menghubungkan tetesan dengan pemakanan, memberi makan melalui saluran gastrik, dan lawatan kawalan ke hospital. Entah bagaimana, kami berjaya mengatur semuanya dan membuat Zuzia merasa sesedikit mungkin mengenai sisi yang tidak menyenangkan dari apa yang dia lalui. Kami mendapat masa untuk bermain bersama, berjalan-jalan - mengenang Sylwia.
"Kami berjuang untuknya beberapa kali"
Tubuh Zuzia bertempur dengan gagah berani, walaupun bukan tanpa saat-saat yang menggelegak darah. Dia berada di ICU selama 21 hari. Kimia yang kuat dan pembebasan sel baru secara tiba-tiba menjadikan tubuhnya menjadi gila dan secara kiasan menjadi gila.
- Kami berjuang untuknya beberapa kali. Dia diberi peluang beberapa persen, dan kami memerhatikan selama beberapa malam yang menentukan nasibnya - mengenang ibu Zuzia.
Sebagai sikap solidariti dengan anak perempuannya semasa menjalani kemoterapi, dia mencukur kepalanya. Gadis itu menanggung sepanjang tinggal di klinik dan operasi dan rawatan yang menyakitkan dan membosankan seterusnya dengan berani.
"Ketika kami melihat dia sudah sulit ditanggung dan bertanya mengapa dia tidak mengatakan dia muak, dia menjawab," Saya pikir itu akan berakhir. " Sebuah batu loncatan dari kenyataan hospital, ketika keadaannya bertambah baik, adalah ayunan yang terletak di premis klinik. Dia menyeksa dan menyiksanya - mengenang Sylwia.
Akhirnya, setelah satu setengah tahun rawatan, kami berjaya mengucapkan selamat tinggal kepada sebuah bilik hotel di Negeri-Negeri yang menjadi rumah kedua dan kembali ke rumah yang sebenarnya, di Gogolin. Lima tahun telah berlalu sejak pengumpulan untuk rawatan Zuzia. Bagaimana kehidupannya hari ini?
- Seringkali dari seseorang yang tidak mengetahui subjeknya dan tidak pernah berada dalam situasi kami, saya mendengar kata-kata ini: “Terapi ini tidak ada gunanya. Anda pergi dan anda pergi ke Negeri-negeri ini dan tidak ada peningkatan. Komen seperti itu membuatkan saya mendidih dalam diri saya. Seseorang yang tidak berhubungan dengan Zuzia tidak melihat setiap hari bahawa hari ini hanya memerlukan setengah, bukan dua jam untuk menukar pakaiannya, dan bahawa dia telah beberapa kali mencuba daging babi impiannya. Saya akan katakan lebih banyak lagi, dia masih belajar selera baru, mengenali mereka. Dia boleh makan secara normal kerana kerongkongannya tidak melepuh. Kulit lebih kuat dan tahan lebih banyak - Sylwia menghitung.
Impian Zuzia adalah tangan. Akhirnya, setelah empat tahun menjalani terapi, ia dapat menjadi kenyataan.
- Terima kasih kepada pemindahan dari Ali, iaitu adik Zuzia, jari-jari ini tidak sembuh. Ini adalah satu lagi langkah maju yang besar, walaupun bagi mereka yang tidak melihat kita setiap hari, itu mungkin tidak diketahui. Ya, kami sedang menghadapi masalah sampingan penyakit dan terapi ini, kerana Zuzia mempunyai masalah dengan kelenjar adrenal dan tidak berkembang, tetapi doktor dari klinik di Minnesota juga mengusahakannya. Mereka juga perlu mencari punca sebenar kesakitan neuropatik, sama ada masalah di badan atau di kepala. Ia juga penting bahawa selama beberapa tahun Zuzia tidak dipenuhi dengan ubat penahan sakit seperti dulu, kerana kesakitannya sangat sedikit atau tidak sama sekali - jelas Sylwia.
Buku harian dan bukannya melukis
Apa, selain dari daging babi, yang memasukkan senarai hidangan kegemaran Zuzia? Ternyata gadis itu bukan peminat daging lagi.
- Dia suka ikan dan dia suka membuat roti babi, jadi saya meletakkannya lebih banyak. Kadang-kadang dia makan roti bakar yang renyah atau kentang goreng dan tidak ada yang terjadi pada kerongkongnya, ia tidak tumbuh terlalu lama, tidak melepuh, tidak berdarah kerana sesuatu terlalu panas atau terlalu panas. Dulu saya terpaksa membahagikan sosisnya menjadi beberapa bahagian, sekarang saya tidak perlu melakukannya, kerana dia dapat mengunyahnya sendiri. Namun, seperti yang saya sebutkan, saya mengenal rasa baru, jadi sesekali kita mengadakan festival pancake, ladu atau pizza di rumah - Sylwia ketawa.
Walaupun Zuzia mempunyai mod pengajaran individu, dia pergi ke sekolah dan tinggal di antara rakan sebayanya. Dia berjaya dengan sains.
- Dia berbakat, tetapi agak malas, walaupun saya harus mengakui bahawa dia tidak perlu banyak berusaha untuk belajar, kerana dia sangat pandai. Kadang-kadang dia benar-benar bosan dengan lawatan ke doktor dan rawatan, lalu kami melepaskannya sedikit - jelas ibu Zuzia.
Mata pelajaran kegemaran Zuzia adalah bahasa Inggeris, yang fasih berbahasa Jerman dan Poland kerana sering berkunjung ke Amerika Syarikat.
Sebelum pembedahan, Zuzia gemar melukis dan melukis. Sejak dia mempunyai tangan, bakat ini telah disingkirkan. Sekarang dia sedang menulis buku harian dan mencuba pelbagai bentuk sastera. Selain itu, dia sangat ingin tahu tentang dunia. Dia meminati haiwan, mempunyai rancangannya sendiri, apa yang ingin dilihatnya, seperti tempat perlindungan serigala. Ini sekarang adalah haiwan kesayangannya - kata Sylwia.
Apabila seseorang bertanya kepada Zuzia siapa dia, dia menjawab bahawa dia adalah doktor atau doktor haiwan. Selain memilih jalan profesional masa depannya, kepala gadis itu juga diliputi oleh masalah remaja yang lain.
- Seperti semua kanak-kanak, Zuzka kami juga semakin matang. Di kertas dinding, seperti kata pepatah dan bagaimana keadaannya pada usia ini, ada tema kanak-kanak lelaki. Anak perempuan kami mempunyai seorang kawan. Ini adalah budak lelaki yang tinggal di Amerika Syarikat dan pekak. Mereka benar-benar tidak dapat bercakap antara satu sama lain, tetapi mereka menghantar teks pada pesanan segera sepanjang masa. Dia kadang-kadang ketawa, kerana ketika "tarikh" mereka akan berlangsung, Zuzka akan menjadi tidak sabar dan masing-masing, misalnya, boleh memakai blaus yang lebih baik dengan lebih pantas - kata Sylwia.
"Seseorang terkejut bahawa kanak-kanak berusia 10 tahun bermain dengan anak patung"
Zuzia sedar bahawa dia sakit, dia sedikit berbeza dengan kanak-kanak lain, tetapi dia tidak bertanya mengapa dia didiagnosis dengan penyakit ini.
- Saya mahu menjadi seperti rakan sebaya saya. Dia berusaha keras untuk itu. Dia tidak membandingkan dirinya dengan adik perempuannya Ala dan sering mengulangi dirinya bahawa penyakitnya bukan salah siapa pun dan menjelaskan bahawa tubuhnya kekurangan kolagen - kata ibu Zuzia.
Dia mengakui bahawa keadaan psikologi yang baik pada anak perempuannya tidak akan mungkin berlaku jika bukan kerana kerja psikologi.
- Merekalah yang, menggunakan optimisme bawaannya, membuatnya bertahan sepanjang masa rawatan dan kembali ke realiti dengan baik. Kenyataan bahawa anda tidak menghadapi bentuk kebencian oleh rakan sebaya juga disebabkan oleh guru-guru di sekolah, yang dapat menjelaskan kepada anak-anak mengapa begitu dan tidak sebaliknya, kata Sylwia.
Dia ketawa bahawa anak perempuannya telah belajar seni perundingan yang sukar.
- Dia sangat dalam perjalanan. Dia boleh menekan dinding sehingga kadang-kadang kita tidak mempunyai pilihan. Tetapi ini kebanyakannya seperti berjalan-jalan tambahan atau keseronokan lain. Kami bersetuju untuk itu. Pada masa itu, setelah kami tinggal di Amerika Syarikat, kami berusaha menebus masa kecilnya yang hilang. Seseorang terkejut bahawa seorang kanak-kanak berusia 10 tahun bermain dengan anak patung, kerana dia benar-benar memfokuskannya selama beberapa bulan, dan saya bertanya kapan dia seharusnya melakukannya, kerana dia masih terbaring di katil hospital? Hari ini dia tidak lagi bermain dengan mereka, dia mempunyai minat lain - kata Sylwia.
Selain dari beberapa kesenangan, Zuzia tidak mempunyai potongan. Ibu bapanya mengikuti peraturan yang sama dengan anak perempuan mereka yang lebih muda.
- Di Amerika, dia berusaha meyakinkan kami sedikit dan ingin kami memperlakukannya seperti mana anak-anak diperlakukan di Amerika, iaitu, memberi dia pilihan dalam semua hal. Kami tidak menyetujuinya kerana dia tidak mahu bekerjasama dengan doktor. Itu bukan jalan yang baik untuknya - katanya.
Pertengkaran dan cinta adik-beradik
Adakah Zuzia mempunyai kekurangan? - Saya mempunyai kesan bahawa dia terlalu banyak hidup dengan templat, bahawa dia terlalu banyak merancang semuanya. Berbaring di tempat tidur, dia merancang apa yang harus dimakan untuk sarapan, tinggal dalam grafik yang jelas - pakaian, pelajaran, kesenangan. Apabila sesuatu berubah sedikit untuk kita, kita tidak dapat mengawalnya. Adik perempuannya, sebaliknya, hidup dengan apa yang disebut secara spontan. Kadang-kadang saya mempunyai kesan bahawa gadis-gadis saling melengkapi dengan kontras ini - perhatikan Sylwia.
Adik Zuzia, iaitu Alicja, bukan hanya pendamping untuk bermain bersama, tetapi juga bertengkar, kerana antara gadis-gadis, seperti antara remaja, sering berlaku, tetapi juga orang tanpa rawatan yang tidak akan berjaya. Dialah yang menyumbangkan kulit, sumsum tulang dan sel induk untuk transplantasi untuk adiknya yang sakit.
- Alice melalui proses pematangan yang dipercepat. Dia dan masih terbuka untuk bantuan ini. Dia tidak mengeluh, dia tidak mengeluh. Ada saat ketika dia sangat takut akan hal itu, dan walaupun keseluruhan proses pengumpulan serpihan kulit ini dapat dibandingkan dengan menggosok lutut, masih belum menyenangkan. Ala dilindungi oleh doktor dengan ubat-ubatan yang sesuai setiap kali, dibungkam, dibius sehingga dia menjalani proses ini dengan senyaman mungkin. Setiap kali dia menjalani perbualan di mana hanya dia dan pasukan perubatan yang hadir. Tidak ada yang mempengaruhi keputusannya, dan ketika ditanya apakah dia siap untuk itu, dia menjawab ya, kerana dia ingin menolong adiknya. Bagi saya, ini adalah isyarat dan ungkapan cinta saudara yang paling indah. Kadang-kadang saya tidak mempunyai cukup perkataan untuk menerangkannya - kata Sylwia.
Dia mendedahkan bahawa Ala dihargai dengan pencuci mulut kegemarannya - ais krim setiap kali selepas rawatan. Dia juga mengakui bahawa walaupun keadaan tersebut membuat perhatian keluarga tertumpu pada Zuzia, Ala selalu dapat mengandalkan masanya bersama ibunya.
- Saya cuba berkongsi sama antara kedua-dua anak perempuan. Kami telah menetapkan peraturan bahawa, misalnya, saya pergi bersama Ala untuk berjalan kaki selama dua jam, dan ketika saya kembali, saya mempunyai masa untuk Zuzia, seorang diri. Saya sedar bahawa mereka berdua memerlukan ibu dan tidak mahu berkongsi dengannya. Namun, kebetulan kami bertiga, terutama baru-baru ini, duduk hingga malam dan bercakap mengenai pelbagai perkara penting - kata Sylwia.
Sejuta diperlukan untuk kapal terbang
Walaupun pemindahan berjaya, masih banyak yang perlu dilakukan. Pada usia 18 tahun, Zuzia harus terbang ke klinik setahun sekali, di mana prosedur yang diperlukan lebih lanjut dilakukan dan kemajuan rawatan didiagnosis. Dia sedang menunggu, antara lain cantuman kulit yang lain, penyingkiran hernia, pembedahan saluran kencing, atau menjahit lubang yang ditinggalkan oleh PEG lama.
- Ada juga masalah memulai terapi dan menentukan ubat-ubatan sehingga kita dapat melanjutkan perawatan di Poland dan Zuzia, seperti yang telah saya sebutkan, dapat berkembang - kata Sylwia.
Wabak coronavirus telah mengecewakan rancangan ini. - Kita harus berada di Amerika secepat mungkin, tetapi kita tidak dapat terbang ke sana dengan pesawat atau piagam berjadual biasa, kerana terlalu berbahaya bagi anak-anak kita dalam keadaan semasa. Ini juga kontrak dengan klinik. Ia mestilah penerbangan perubatan dengan peralatan yang sesuai, kakitangan yang berada di dalam pesawat. Malangnya, ia memerlukan wang - jelas Sylwia.
Oleh itu, dia bergabung dengan ibu Kajtek, seorang anak lelaki, seperti Zuzia, menderita pemisahan epidermis yang melepuh.
- Saya mesti mengetuk setiap pintu, tetapi saya tidak dapat menyelesaikan apa-apa. Itulah sebabnya kami menganjurkan penggalangan dana bersama di siepomaga.pl. Kami telah menangguhkan dana untuk rawatan, tetapi kami tidak dapat membeli pesawat lagi - katanya.
Kos penerbangan pergi balik untuk mereka berdua lebih dari satu juta zlotys. Walaupun sebahagian daripada jumlah ini telah dikumpulkan, wang masih kurang. Koleksi ini berlangsung sehingga 4 Julai. Cik Sylwia berharap bar di siepomaga.pl akan kembali hijau dan Zuzia dan Kajtek akan dapat terbang untuk menyelamatkan kesihatan mereka semula.
Ketika ditanya bagaimana dia hidup hari ini, dia menjawab bahawa dia mengambil langkah kecil.
- Saya mempunyai matlamat kecil. Lebih mudah bagi saya untuk mencapai sesuatu dengan cara ini. Kini tujuannya adalah agar Zuzia tumbuh, agar tubuhnya memasuki masa baligh ini dengan sedikit sebanyak komplikasi. Saya mahukan pendidikannya masih boleh dilakukan, selengkap mungkin. Semasa dia dilahirkan, dia memikirkan bagaimana dia akan hidup, bagaimana kehidupan sosialnya, apakah dia masih merasa ditolak. Hari ini saya tahu bahawa saya tidak dapat melindunginya selama-lamanya, ya, saya dapat menolongnya dan saya tetap akan melakukannya, tetapi dia mesti semakin bebas. Dia harus belajar bahawa itu tidak akan selalu menyenangkan dan berwarna-warni, dan walaupun dia mendengar kata-kata yang tidak menyenangkan, dia harus tahu bagaimana menghadapinya dan bagaimana untuk tidak membimbangkannya - kata Sylwia.
Dia tertawa bahawa walaupun dia memiliki tugas lebih banyak daripada sebelumnya di Amerika, kerana dia bukan hanya ibu Zuzia, tetapi juga seorang jururawat dan pemandu peribadi yang membawanya ke sekolah, dia menikmati beban kerja ini.
- Terapi, perjalanan, itu adalah masa yang sukar, tetapi jika saya harus melakukannya lagi, saya tidak akan ragu-ragu sebentar. Saya berjuang dan masih akan memperjuangkan kesihatannya, untuk langkah-langkah kecil ini - katanya.
