Saya akan berjuang - kisah Kuba, yang menderita MUCOVISCIDOSIS

Kuba, seperti kebanyakan kanak-kanak lelaki, meminati sukan bola sepak. Dia tidak boleh gila di lapangan - dia terganggu oleh fibrosis sista, tetapi dia bermimpi untuk mengulas perlawanan bola sepak suatu hari nanti. Seperti apa kehidupan kanak-kanak dengan fibrosis sista?

Bagaimana fibrosis sista bermula di Cuba? Gejala pertama muncul ketika Jakub baru berusia 2 minggu - dia mula batuk dengan aneh. Hospital dan antibiotik diperlukan. Rawatan itu berlangsung selama sebulan. Keadaan bayi bertambah baik sehingga ibu berharap dapat membawanya pulang. Dan tiba-tiba jangkitan lain yang sangat serius berkembang. Kehidupan Cuba tergantung dalam keseimbangan. Dia dibawa ke rumah sakit provinsi di Włocławek. Rawatan intensif berjaya, tetapi otitis media menjadi kusut. Jejaknya kekal - lumpuh sebahagian wajah. Walaupun keadaannya serius, Kuba mempunyai selera makan yang baik. Dia makan banyak, tetapi dia kurus kerana selalu mengalami cirit-birit. Terdapat pelbagai jenis zoonosis, gangguan penyerapan, dan kecacatan gastrousus. Walaupun kekurangan diagnosis, doktor memutuskan untuk memberikan enzim pankreas bayi. Ini menyelamatkan kanak-kanak itu dari prolaps anus, yang sering berlaku pada kanak-kanak kecil dengan cirit-birit yang tidak berkesudahan.

Ada tangisan, ada kemarahan, tetapi tidak mengundurkan diri

- Setelah banyak pengembaraan, kami berakhir di Institut Ibu dan Anak di Warsawa - kata Anna Sławianowska-Morawiec, ibu Kuba. - Anak lelaki itu berusia 6 bulan. Saya fikir kami akan menghabiskan beberapa hari di sana, dan kami tinggal selama setengah tahun. Fibrosis sista - itulah diagnosisnya. Saya tidak tahu maksudnya. Doktor itu menjelaskan, tetapi saya terlalu takut untuk memahami apa-apa. Sudah lama saya melihat betapa seriusnya penyakit ini. Anna berhenti dari pekerjaannya untuk menjaga Kuba. Dia memanfaatkan Undang-Undang yang berkuat kuasa pada tahun 1998: ibu-ibu dari anak-anak yang sakit kronik boleh mengambil persaraan awal dan tetap jika mereka mempunyai 20 tahun perkhidmatan. Anna berjaya. - Pada masa yang sama, saya ditinggalkan sendirian dengan anak saya. Tanggungjawab besar jatuh pada saya - katanya. - Saya harus mengurus wang untuk mencari rezeki dan membuat keputusan yang sukar mengenai rawatan Cuba. Ia tidak mudah. Kadang-kadang saya menangis, saya marah dengan nasib, tetapi saya juga tahu bahawa jika saya tidak mengumpulkan diri, kita berdua akan tersesat. Saya telah menantikan Cuba selama enam tahun perkahwinan, jadi saya tidak boleh menyerah.

Fibrosis kistik: penyakit seumur hidup

Fibrosis kistik adalah penyakit genetik sistemik yang tidak dapat disembuhkan. Ia menyerang sistem pernafasan dan pencernaan paling banyak. Lendir tebal dan melekit terbentuk di bronkus dan paru-paru, sehingga sukar untuk bernafas. Sebagai tambahan, ia adalah substrat yang sangat baik untuk perkembangan penyakit pernafasan dan penurunan kecekapannya secara beransur-ansur. Penyakit ini mengganggu rembesan enzim pankreas, dan akibatnya adalah penyerapan nutrien dari makanan. Pesakit mesti mengambil enzim pankreas dan menambah makanan mereka dengan nutrien untuk terus hidup. Jangka hayat pesakit di Eropah adalah 40 tahun. Ia lebih rendah di Poland, yang disebabkan oleh akses terhad kepada rawatan pakar yang komprehensif.

Fibrosis kistik: ubat-ubatan, sekolah, rakan sekerja, impian

Kuba adalah seorang budak lelaki yang tinggi dan kurus. Matanya berkilau pipi, tetapi ada juga keseriusan di dalamnya. Dia sekarang berada di sekolah menengah. Ia mempunyai kursus pengajian secara individu, tetapi kelas hanya berlaku di sekolah. Anak lelaki itu sangat gembira mengenainya kerana dia menyukai guru dan rakan sekerja. Dia mahir dalam bidang sains, berhasrat untuk pergi ke kuliah dan menjadi pengulas sukan. Dia memberitahu rakan-rakan barunya dengan segera apa yang dia sakit. Ini adalah langkah yang berani, kerana anda harus mempertimbangkan penolakan rakan sebaya anda. Rakan-rakannya menghargai kejujurannya dan hubungan mereka baik. Cuba bermula setiap hari pada pukul 5.30 pagi. Pertama, budak lelaki itu mengambil mukolitik - ubat yang akan mempersiapkannya untuk disedut. Kemudian saliran saluran udara dan penyedutan lain. Kemudian anda perlu mengambil antibiotik, bilas hidung dan masukkan titisan khas. Dan akhirnya pada pukul 7 anda boleh bersantai untuk sarapan. - Ketika saya masih muda, saya sangat marah kerana bukannya menendang bola, saya harus duduk di rumah dengan menghirup yang membosankan - kata Kuba. - Sekarang berbeza, kerana saya tahu bahawa tanpa mereka saya tidak akan dapat berfungsi. Saya juga faham bahawa lebih cepat saya melakukan semua rawatan, semakin cepat saya pergi berjumpa dengan rakan-rakan saya. Saya akan dapat mengejar bola dan kurang letih. Saya mempunyai rakan sekerja, rakan dan saya suka pergi ke sekolah. Kami kadang-kadang bercakap mengenai penyakit saya, tetapi topik yang membosankan. Kami lebih suka bercakap mengenai bola sepak dan sukan. Saya sakit. Tidak ada yang akan mengubahnya, tetapi saya juga mempunyai rancangan, impian dan saya akan mewujudkannya.

Fibrosis kistik: 14,000 tablet setahun

Kuba telah menjalani 16 pembedahan dan sedang bersiap untuk yang lain, iaitu membuang polip pertumbuhan semula di sinus dan hidungnya. - Apabila saya perlu menandatangani persetujuan lain untuk pembedahan, tangan saya gemetar - akui Anna. - Ini tanggungjawab yang tidak dapat dibayangkan. Saya selalu bimbang sesuatu mungkin tidak berlaku. Setiap kali saya menunggu di hadapan bilik operasi, dan ketika saya dapat melihat anak saya, beban mengerikan ini menanggung saya. Kebimbangan harian juga ada. Saya tidak perlu risau. Kos bulanan untuk merawat Cuba adalah 3,000. PLN. Ini adalah kos antibiotik, steroid dan nutrien khas di Poland untuk pesakit dengan fibrosis sista. Makanan harian juga sangat penting. Dan Cuba masih dibebani dengan osteoporosis, dia mengalami refluks gastroesofagus. Setiap bulan Anna bertanya-tanya apakah dia boleh mendapatkan wang untuk semua ini. - Perjuangan harian dengan penyakit ini tidak menyenangkan - kata Kuba. - Mereka sering mengganggu aktiviti saya, tetapi saya tidak mempunyai pilihan selain melakukan semuanya. Saya tidak akan menyingkirkan fibrosis sista, tetapi saya tidak akan. Anak lelaki itu tersenyum nakal dan menambah: - Terdapat juga kelebihan penyakit ini. Ibu bapa saya tidak membenarkan rakan saya makan kerepek atau hamburger, dan saya boleh membelinya dengan cepat. Sepanjang setahun, saya menelan 14,000 pil yang berbeza, dan mungkin saya akan melaporkannya ke buku rekod.

Anak lelaki itu menjadi lelaki

Kuba membesar dan ingin menjadi lebih bebas dan bebas. Dia mahu bersekolah sendirian, tetapi ibunya takut bahawa sesuatu yang buruk akan menimpanya tanpa dia jaga. - Saya harus mempercayainya, biarkan dia datang dari bawah sayap saya - katanya. - Mungkin tidak mudah bagi setiap ibu. Tidak, saya tidak melindungi Cuba dari dunia. Saya tidak pernah menyembunyikan penyakitnya. Saya juga bercakap dengannya secara terbuka. Semasa kecil, saya tidak menikmati keibuan yang sebenar kerana saya harus memperjuangkan kehidupan anak saya. Hari ini saya terkejut apabila mengetahui bahawa budak lelaki itu telah menjadi lelaki. Dan walaupun dia satu-satunya anak, dia tidak mementingkan diri sendiri, dia bersedia menolong orang lain, terlibat dalam urusan rakan sebayanya, dia peka dan penuh kasih sayang. Di sekolah menengah pertama, dia adalah sukarelawan dan menolong anak-anak muda belajar. Dia disukai, yang juga memberi saya banyak kepuasan.
Kuba mengatakan secara ringkas mengenai ibunya: - Dia keluar dari dunia ini. Saya tidak tahu bagaimana dia melakukannya. Dia mengawasi ubat-ubatan, rawatan, mengingat segala-galanya, mengambil berat tentang segala-galanya. Dia bertahun-tahun berjuang dengan penyakit saya dan selalu berdikari dan banyak akal. Dia tersenyum, dia tidak mengeluh. Secepat mungkin, saya melepaskan pelbagai tanggungjawab kepadanya. Saya berharap ibu saya dapat pergi ke suatu tempat, sekurang-kurangnya selama seminggu, agar dia tidak perlu menjaga saya, sehingga dia dapat berehat dan melupakan fibrosis sista untuk sementara waktu.

Maklumat lebih lanjut mengenai penyakit dan kaedah rawatannya boleh didapati di: www.mukowiscydoza.pl. Orang yang berminat dengan masalah fibrosis sista boleh menghubungi Yayasan Bantuan untuk Keluarga dan Orang dengan Cystic Fibrosis Matio: [email protected] atau melalui telefon 12 292 31 80. Anda boleh membantu Cuba melalui Matio Foundation. Cukuplah dikatakan - untuk Jakub Morawiec.

bulanan "Zdrowie"