Anda tahu apa yang paling membuat saya kesal semasa menulis ini? Kata itu menggarisbawahi saya dengan warna merah "endometriosis" yang dipengaruhi oleh semua kes! Membuktikan sekali lagi bahawa pengetahuan tentang penyakit yang sangat biasa ini, yang mempengaruhi satu daripada sepuluh wanita, sangat diabaikan ... - kata Monika Ośka-Trzcińska, yang telah berjuang dengan endometriosis sejak berusia 14 tahun.
Adakah anda masih ingat episod "Jutawan", di mana salah seorang peserta ditanya: "Endometriosis adalah penyakit mukosa yang bergerak jauh ke dalam badan. Mukosa apa"? Lelaki itu tidak tahu mahu berkata apa - pertama dia mahu memilih perutnya, kemudian berdiri di kerongkong. Tetapi ia mengenai rahim, jadi dia harus mengucapkan selamat tinggal pada permainan seterusnya selama satu juta. Kecuali bahawa "rahim" juga tidak betul jawapannya.
Seperti yang ditunjukkan oleh penyelidikan terbaru1, yang bertanggungjawab untuk penampilan endometriosis bukanlah "mukosa mengembara (dengan kata lain, mukosa, endometrium) rahim", tetapi sel-sel dengan struktur yang serupa dengannya. Dan ini mengubah keadaan dengan ketara, menjelaskan mengapa penyakit ini didiagnosis bukan hanya pada wanita yang sedang haid (walaupun mereka adalah sebahagian besar pesakit), tetapi juga pada gadis-gadis muda atau wanita pascamenopause, dan bahkan - dalam kes individu - lelaki yang mempunyai rahim - seperti yang anda tahu - mereka tidak.
Tetapi apa sebenarnya penyakit misteri ini? Semasa kitaran haid pada wanita yang sihat, mukosa yang disebutkan di atas tumbuh - yang sangat penting - rongga rahim. Sepanjang kitaran, mukosa mengelupas, yang menyebabkan haid.
Walau bagaimanapun, dalam kes endometriosis, fokusnya terletak di luar rongga rahim. Mereka juga meningkat dan berdarah setiap bulan, tetapi darah tidak dapat keluar dari badan. Implan boleh berada di lokasi yang sangat luar biasa, bahkan di otak.
- Baru-baru ini, seorang remaja dengan sel seperti endometrium telah melekat pada sinus paranasal telah dilaporkan dalam kumpulan sokongan di seluruh dunia untuk wanita dengan endometriosis, menyebabkan gadis itu berdarah dari matanya semasa haid. Orang yang sakit meminta pertolongan dari doktor dari seluruh dunia - kata Anna Janocha, pengasas kumpulan Endometrioza di Facebook, penganjur EndoMarsz pertama di Poland.
Wabak endometriosis yang tumbuh dan berdarah ini menyebabkan keradangan, dan tubuh, yang cuba menyembuhkan dirinya sendiri dari dalam, membentuk lekatan.
Kenapa ini terjadi? Para saintis sentiasa berusaha untuk menjawab soalan ini. Teori penghijrahan tisu yang meluas dipersoalkan oleh banyak pakar. Bagaimanapun, jika tisu dari rahim mengembara, ia akan menunjukkan aktiviti yang sama dengan tisu endometrium, dan tidak - seperti yang disebutkan di atas, mereka berbeza secara biokimia.
Dua hipotesis yang berbeza yang berkaitan dengan endometriosis sedang disiasat: yang pertama adalah tindak balas yang tidak normal dari sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melawan tisu yang berada di tempat dan persekitaran yang salah (iaitu, di luar rongga rahim), tetapi tidak. Kemungkinan pengubahsuaian tisu yang keluar dari rongga rahim juga diperiksa.
Ramai penyelidik membandingkan mekanisme tindakan endometriosis dengan penyakit neoplastik kerana ada kemungkinan tisu endometrium berubah menjadi bentuk yang agresif, membuat infiltrat dan menyerang organ.
Puteri "Oh, sakit!"
- Saya ingat tempoh pertama saya, sebenarnya masa yang tepat sebelum itu. Saya berumur 14 tahun, 4 bulan dan 4 hari. Hari Sabtu malam dan malam Ahad dan saya merana kesakitan di atas katil. Saya tidak boleh tidur. Saya jatuh ke perut kerana semua orang menganggap saya makan sesuatu yang menyakitkan saya. Baru pada hari Isnin saya mula berdarah dan saya masih ingat bahawa saya gembira, kerana hampir semua gadis di kelas mempunyai tempoh mereka dan akhirnya saya dapat bergabung dengan kumpulan mereka dan bercakap di sudut koridor sekolah mengenai perkara-perkara "ini" - kata Monika Ośka-Trzcińska, menderita endometriosis .
Dia menambah: - Saya tidak tahu sama ada saya gembira dengan tempoh saya selepas itu. Bulan-bulan berikutnya membuat saya menyedari bahawa hari-hari ini tidak akan mudah, walaupun saya mungkin tidak menyangka bahawa cabaran terbesar adalah untuk bertahan selama ini.
Kesakitan yang tidak dapat ditanggung semasa haid adalah salah satu gejala endometriosis yang sering disebut. Tetapi apa maksudnya "sukar ditanggung"? Mungkin kebanyakan wanita, jika ditanya mengenai hal itu, akan mengatakan bahawa mereka bergelut dengan kesakitan dalam tempoh mereka. Jadi apa bezanya? Anna Janocha bercakap mengenai skala dalam endometriosis.
- Beberapa ketika yang lalu saya fikir saya memusingkan kaki saya. Selepas musim gugur, saya pingsan, tidak menjerit, ketawa kerana kekok. Namun setelah 10 hari, saya melihat bahawa kaki saya tidak sembuh. Saya pernah menjadi penari jadi saya fikir ia mungkin sesuatu dengan tendon. Pada akhirnya, saya pergi ke hospital, melakukan sinar-X, kaki saya dipusingkan, dan saya sangat tenang - saya hanya merasa tidak selesa. Doktor melihat gambar itu dan membeku. Saya bertanya kepadanya adakah saya akan menari tidak lama lagi, kerana Malam Tahun Baru sudah hampir tiba. Dia menjawab bahawa tidak - sebuah dewan telah berkumpul, mereka ingin mengacaukan, kerana ternyata patah tulang dengan pergeseran tulang. Tepat pada saat patah tulang, berjalan tanpa plaster selama 10 hari, pemeriksaan di hospital - tidak ada yang dibandingkan dengan kesakitan yang saya rasakan sepanjang tempoh saya.
Walaupun fakta ini, wanita sering mendengar dari pakar sakit puan bahawa "kecantikan wanita seperti itu", "wanita mesti sakit", dan walaupun mereka adalah puteri "oh, itu menyakitkan".
Aneta Binkowska: - Sebelum tempoh saya, saya disertai dengan sakit perut yang teruk, yang seiring waktu mulai menampakkan diri juga semasa ovulasi atau hari-hari normal yang lain. Lawatan ke pakar sakit puan tidak mendatangkan hasil, tetapi pendapat pakar sakit puan mengenai endometriosis adalah sederhana: tidak ada yang dapat dilakukan mengenainya, ia pasti menyakitkan.
Monika Ośka-Trzcińska: - Sekiranya doktor tidak membiarkan wanita menderita, tidak merawatnya dengan sewenang-wenangnya, endometriosis akan didiagnosis lebih cepat! Lelaki sukar mendengar di pejabat doktor: "Ini menyakitkan kerana itulah kecantikan anda", dan mungkin kira-kira 200 juta wanita di dunia yang menderita endometriosis pada suatu ketika dalam hidup mereka mendengar kalimat ini.
8 tahun - ini adalah masa menunggu purata untuk diagnosis di dunia
Dianggarkan sehingga 10% penduduk mungkin mengalami endometriosis, yang bermaksud sebanyak 2 juta wanita di Poland. Rata-rata, mereka menunggu 8 tahun untuk diagnosis. Kenapa? Seperti yang anda lihat dalam gambar di atas, gejala penyakit ini tidak spesifik, mereka boleh dikelirukan dengan banyak penyakit lain, selain itu, pada wanita yang berbeza - mis. kerana lokasi fokus yang berbeza - endometriosis mungkin berbeza. Lebih-lebih lagi, tidak diketahui (akhirnya) apa penyebab penyakit ini.
Tidak hairanlah jika wanita pergi ke ahli gastrologi, ahli urologi, proctologist atau endokrinologi dengan gejala mereka sebelum akhirnya - dan jika sama sekali - mereka pergi ke pakar sakit puan. Walau bagaimanapun, dengan pakar sakit puan, ia juga berbeza:
Monika Ośka-Trzcińska: - Hidup dengan penyakit ini, saya merasa lemah dan kuat pada masa yang sama. Saya belajar hanya bergantung pada diri sendiri (dan suami saya, tanpa dia dan sokongannya, saya tidak tahu bagaimana saya akan berjaya). Saya tahu tidak ada gunanya memanggil ambulans - mereka tidak akan datang; pergi ke bilik kecemasan - mereka tidak akan memberi saya ubat penahan sakit, mereka akan memberitahu saya untuk membuat temu janji dengan pakar sakit puan saya; bergantung pada doktor yang bukan antara segelintir pakar penyakit ini - mereka tidak akan mengakui kebodohan.
Anna Janocha: - Saya tidak tahu mitos mengenai endometriosis yang tidak akan mempengaruhi saya, termasuk fakta bahawa penyakit seperti itu tidak wujud. Semasa saya ingin hamil, pakar bedah itu memerintahkan satu paket ujian standard dan menghantar saya kembali untuk menjalani pemeriksaan ginekologi. Di klinik yang sama, saya pergi ke pakar sakit puan jangka panjang. Dia menyatakan bahawa cara terbaik untuk mengatasi penyakit saya dan hamil adalah pergi bercuti. Darah saya menyejukkan pembuluh darah saya - Saya akan menambahkan tiga orang Salam untuk percutian ini dan berehat - sehingga 50% pesakit endometriosis juga menderita kemandulan - jadi bersantai ketika bercuti bukanlah penawarnya. Ketika saya akhirnya menemui doktor yang tepat, dia mengemukakan tiga soalan kepada saya: adakah haid saya sakit, berat dan berapa lama saya mencuba bayi? Ketika saya menjawab ya untuk dua soalan pertama dan "lebih dari satu tahun" hingga yang ketiga, dia berkata, "Ini mungkin endometriosis." Saya menunggu 17 tahun untuk diagnosis.
Aneta Binkowska: - Saya secara tidak sengaja mengetahui mengenai endometriosis. Saya mempunyai janji temu dengan pakar sakit puan, yang juga ahli endokrinologi, untuk memeriksa kelenjar tiroid saya. Oleh itu, doktor melakukan pemeriksaan ultrasound dan menemui tumor 7 cm di ovari kanan. Setelah ujian tambahan, ternyata penanda barah meningkat. Saya mempunyai fikiran terburuk. Barulah saya menemui doktor yang disyorkan.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnosis disyaki untuk pertama kalinya ketika saya berumur 26 tahun, penyakit ini sudah lanjut. Kemudian saya mula mencari doktor yang akan dapat membantu saya. Sejauh yang saya ingat, saya melawat sekitar 5 daripadanya sebelum berjumpa dengan orang yang pakar dalam rawatan endometriosis.
Doktor yang tepat paling sering disyorkan oleh gadis lain, googled di Internet, atau dicadangkan oleh pakar sakit puan yang berbeza daripada doktor yang pertama kali mereka temui. Kerana ada juga beberapa doktor yang dapat mengakui bahawa mereka tidak pakar dalam endometriosis.
#muszesieleczyc secara peribadi
Seperti yang dilaporkan oleh endometriozapolska.pl, EndoWomen di dunia harus mengunjungi rata-rata 10 doktor sebelum akhirnya mereka menemui seseorang yang akan menunjukkan jalan rawatan yang sesuai. Rawatan, mari kita tambahkan, yang mereka sering perlakukan sendiri. Pada bulan November 2018, Ahli Parlimen Adam Korol menyampaikan interpelasi kepada Marsekal Sejm mengenai rawatan perubatan pesakit dengan endometriosis. Penerima alamatnya adalah Menteri Kesehatan, yang wakilnya bertanya tentang endometriosis: skala kejadian, asumsi rawatan perubatan, daftar pesakit dan pembiayaan rawatan mereka.
Dari jawapannya, kami mengetahui bahawa rata-rata PLN 2,100 dibelanjakan untuk "rawatan hospital" bagi pesakit dengan endometriosis. 3560 pesakit mendapat manfaat daripada bantuan ini (dan ingatlah bahawa kira-kira 2 juta wanita di Poland menderita penyakit). Adakah PLN 2,100 ini banyak? Tidak. Pembedahan laparoskopi untuk menghilangkan fokus penyakit ini menelan belanja sekitar 20,000 PLN. 103 zlotys adalah jumlah purata untuk rawatan pesakit luar pesakit - 10,461 wanita diberi perkhidmatan. Sebagai perbandingan - satu lawatan ke doktor yang pakar dalam endometriosis berharga PLN 300, dan barisannya beratur selama beberapa minggu.
Monika Ośka-Trzcińska: - Pada satu ketika kami mula mempertimbangkan untuk meninggalkan negara ini kerana penyakit saya, tetapi bukan hanya kerana itu. Agar dapat berfungsi secara normal pada tahap endometriosis keempat (paling serius), semasa memerangi kemandulan, anda perlu mempunyai banyak sumber kewangan. Saya rasa penyakit ini mengurangkan anggaran keluarga kami sebanyak PLN 50,000-70,000. Saya ingin tinggal di negara di mana saya dijaga oleh pakar, di mana saya tidak perlu membayar semua perkara sendiri dan oleh itu berjuang dengan masalah kewangan yang semakin serius. Di negara di mana, ketika saya memanggil ambulans dengan kekuatan terakhir, muntah kesakitan dan berbaring di lantai yang ditutupi peluh sejuk, saya akan mendengar "kita akan melihat anda".
Pesakit dengan endometriosis, bergantung pada kes tertentu, diberikan ubat penahan sakit, ubat anti-radang, antispasmodik dan hormon, dan menjalani rawatan.
Dua rawatan yang paling popular untuk endometriosis adalah ablasi (burnout) dan reseksi. Semasa prosedur menembak, elektrod atau laser digunakan - ini adalah kaedah invasif yang minimum, pesakit pulih dengan cepat selepas prosedur, tetapi risiko kambuh tinggi - fokus hanya dibakar secara dangkal.
Sebaliknya, pemisahan fokus dapat dilakukan, misalnya, dengan pisau bedah atau pisau plasma. Ini adalah kaedah yang lebih sukar dan radikal, tetapi kerana keberkesanannya dianggap sebagai standard terapi emas. Walau bagaimanapun, yang lebih penting daripada alat itu sendiri adalah teknik pemotongan total lesi serta kemahiran dan pengalaman doktor, terutama dalam bidang mengenal pasti fokus endometriosis semasa operasi, agar tidak terlepas sebarang perubahan.
Walaupun terdapat kaedah di atas, dalam kes endometriosis, tidak ada kepastian 100% penawarnya. Gejala-gejala penyakit ini masih boleh terjadi pada seorang wanita, walaupun dalam kebanyakan kes, menjalani rawatan sangat memudahkan fungsi harian orang sakit.
Anna Janocha: - Saya belum memutuskan untuk menjalani prosedur, sejauh ini saya meminimumkan simptom penyakit ini melalui diet yang betul, akupunktur, fisioterapi, yoga, saya cuba ingat mengenai meregangkan otot-otot dasar pelvis, saya melakukan urutan. Kaedah ini benar-benar berkesan - saya menghadapi kesakitan yang jauh lebih sedikit daripada sebelumnya. Semua kaedah ini, bagaimanapun, menghasilkan kos tambahan - bukan hanya lawatan ke pakar, tetapi juga pembelian, mis. Roti organik berharga PLN 8, roti biasa - PLN 3-4. Nasib baik, doktor saya - pakar dalam rawatan endometriosis - tidak hanya menyedari keberkesanan tindakan saya, tetapi juga, sebagai sebahagian daripada amalannya, mengesyorkan menggunakan kaedah ini kepada pesakit lain.
Aneta Binkowska: - Ketika saya mengetahui mengenai penyakit ini, saya mula mencari maklumat mengenainya di laman web dan blog. Ternyata dalam memerangi endometriosis, elemen penting adalah diet, gaya hidup sihat dan menjaga keadaan fizikal anda. Pada lawatan susulan seterusnya, saya bertanya kepada pakar sakit puan yang hadir. Malangnya, saya tidak mendapat pengesahan maklumat ini, lebih-lebih lagi saya diperlakukan sebagai orang yang tidak siuman. Doktor mengatakan bahawa tidak ada diet atau senaman yang akan berkesan. Pada ketika ini, saya menyedari bahawa doktor yang telah dirawat selama lebih dari 4 tahun tidak dapat menolong saya. Lebih-lebih lagi, ini telah gagal keyakinan saya, ia telah mengecewakan saya.
Saya harus mengakui bahawa mematuhi cadangan itu sangat sukar. Percubaan paling sukar adalah melepaskan tabiat makan saya sebelumnya, produk yang biasa saya gunakan setiap hari. Sehingga kini, saya mengelakkan produk tenusu, gula, gluten (kita memanggang roti dieja sendiri dengan ragi) dan tidak memakan daging (hanya ikan). Dia minum campuran herba untuk endometriosis setiap hari. Hari ini saya dapat dengan selamat mengatakan bahawa diet berjaya!
Magdalena Chrzanowska: - Berkat perubahan gaya hidup, pelaksanaan modifikasi dalam pemakanan dan senaman, akupunktur, dan laparoskopi pemotongan fokus endometriosis baru-baru ini, saya dapat mengatakan bahawa kualiti hidup saya telah bertambah banyak. Kesakitan berkala masih ada, tetapi anda boleh mengawalnya.
Monika Ośka-Trzcińska: - Saya mengikuti jalan saya untuk menangani penyakit ini dan mengurangkan simptomnya. Penyakit ini menghalang banyak wanita daripada berfungsi secara normal dan mengurungnya di rumah kerana kesakitan dan gejala yang menyertainya, jadi saya menghargai bahawa saya berjaya melepaskan cengkamannya.
Saya telah beralih ke diet vegan, dan mengelakkan gula dan makanan yang diproses. Saya cuba melakukan yoga secara berkala. Saya muncul di pejabat osteopath ketika sakit semakin teruk. Saya bekerja dari rumah apabila berasa letih. Saya mendapat sokongan ahli psikoterapi. Saya mencuba lebih banyak resipi herba. Saya tidak sempurna dalam semua aktiviti ini, tetapi saya menganggapnya sebagai usaha berterusan untuk lebih baik.
Kekuatan Kesedaran EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometriosis adalah penyakit yang penyebab dan mekanismenya tidak difahami sepenuhnya, oleh itu tidak ada satu pun rawatan yang berkesan. Ini adalah keadaan yang sangat mengecewakan bagi banyak wanita, terutamanya kerana kita menghadapi banyak penyakit yang tidak jelas. Ini adalah salah satu sebab mengapa kami mengunjungi begitu banyak doktor dan pakar sebelum diagnosis dibuat.Penyakit ini tidak dapat dilihat dalam penyelidikan dan gejalanya boleh membingungkan. Oleh itu perlunya menyebarkan pengetahuan mengenai endometriosis dan kemahiran doktor dalam bidang ini.
Inilah yang ingin dilakukan oleh Anna Janocha:
- Saya sangat mementingkan membina kesedaran di kalangan wanita. Di Poland, masih belum ada maklumat mengenai endometriosis - dan jika ada, selalunya ia kuno dan bertentangan. Saya mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan untuk wanita dari seluruh dunia, menerjemahkan sumber bahasa Inggeris perubatan. Bersama wanita lain, kami melihat penerbitan terbaru mengenai endometriosis - kami mengetahui mengenai penyelidikan terkini dengan cepat - kami terus memasukkan kata kunci yang berkaitan dengan penyakit kami dalam pangkalan data penyelidikan. Kami membuat senarai doktor yang menyokong memerangi endometriosis, kami mengadakan bengkel.
Anak buah kami banyak membantu kami. Suami saya sentiasa menyokong tindakan saya, dan saya sangat berterima kasih. Kami juga dibantu oleh pengaturcara - pasangan salah seorang EndoKobiet. Suatu ketika, di sebuah pameran, saya bertemu dengan seorang lelaki dari syarikat yang menghasilkan produk kebersihan ekologi. Saya mengatakan bahawa mereka bagus untuk endometriosis, dia menjawab bahawa dia sangat mengenalinya. Saya bertanya adakah dia EndoMan. Saya mendapat tahu betul. David Redwine, pakar yang terkenal dalam bidang endometriosis, tertarik dengan penyakit ini kerana isterinya menderita penyakit itu. Kita semua mencipta satu EndoFamily yang hebat.
Bulan Mac adalah bulan kesedaran endometriosis. Tahun ini, untuk pertama kalinya - pada 30 Mac jam 2 petang di Castle Square di Warsaw - EndoMarch akan diadakan - pertemuan wanita yang bergelut dengan penyakit ini.
Anna Janocha: - Ini tidak akan menjadi protes, tetapi demonstrasi bahawa kita, bahawa penyakit seperti itu ada. Kami ingin membina komuniti EndoWomen dan memperdalam pengetahuan mereka tentang seluruh endometriosis dan seluruh masyarakat. Kami menjemput semua EndoSisters ke mesyuarat ini! Malangnya, sering terjadi perkara negatif didengar dengan kuat, kita membawa mesej positif bahawa wanita tidak bersendirian dalam semua ini, bahawa kita bersama-sama menyokong satu sama lain, tetapi saya harap mereka juga akan mendengar kita.
Magdalena Chrzanowska: - Selain menyebarkan pengetahuan untuk diri kita sendiri, untuk wanita lain - yang menderita endometriosis atau mereka yang mungkin memilikinya, tetapi tidak tahu apa penyebab penyakit mereka - kami juga memperjuangkan masa depan untuk generasi wanita seterusnya, untuk lebih baik penjagaan, diagnostik yang lebih baik dan lebih awal. Saya harap begitu dan sangat percaya bahawa perubahan ini akan berlaku. Semakin banyak kita yakin dengan itu dan kita mengumpulkan kekuatan kita untuk bertindak di kawasan ini.
Monka Ośka-Trzcińska: - Saya ingin menghubungi wanita dengan hanya satu mesej: Jangan biarkan sesiapa pun meyakinkan anda bahawa kesakitan adalah perkara biasa dan jangan biarkan diri anda diberhentikan. Dia selalu mempunyai sebab! Berjuang kerana itu adalah hidup dan kesihatan anda, dan tidak ada yang akan melakukannya untuk anda.
Adakah anda mengesyaki atau telah didiagnosis dengan endometriosis, tetapi tidak tahu apa yang perlu dilakukan seterusnya? Anda boleh mendapatkan bantuan di sini!
- Foundation Mengatasi Endometriosis
Kumpulan dan profil Facebook:
- Endometriosis
- Endometriosis - profil bebas mengenai endometriosis bersama dengan kumpulan sokongan
- Endometriosis-ANTIDOTUM
- Endometriosis - bagaimana hidup dengannya?
Laman web:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Artikel yang disyorkan:
Endometriosis: gejala, diagnosis, rawatan endometriosisSumber:
1 minit. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 dan http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
