Hidup dengan Parkinson tidak semestinya sedih

Hidup dengan Parkinson tidak semestinya sedih, tetapi itu adalah salah satu keadaan yang tidak menunjukkan gejala untuk waktu yang lama. Merayap. Dia datang dengan tenang seolah-olah berjinjit, tetapi mengambil sesuatu setiap hari. Pada mulanya, anda tidak menyedari apa-apa, kerana apa yang mengganggu adalah anda tidak ingat di mana kunci apartmen atau anda pergi ke dapur berulang-ulang kali. Hanya kemudian anda mula risau ...

Hidup dengan penyakit Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek mengetahui tentangnya pada bulan September 2009. Dia baru berusia 44 tahun, mempunyai empat orang anak dan seorang suami yang membesar. Inilah saat ketika Jadwiga mengira dia akan mempunyai lebih banyak masa untuk dirinya dan suaminya. Seharusnya ada perjalanan, kegembiraan, merasakan hidup. Walau bagaimanapun, seseorang atau sesuatu, atau mungkin buta - merancang masa depan yang berbeza.

- Kami prihatin dengan kelembutan pelik isteriku - ingat Wojciech Machajek. - Terdapat kelemahan di bahagian kiri badan. Aktiviti harian, yang biasanya membawanya kira-kira setengah jam, berlanjutan selama-lamanya. Si isteri tidak dapat memutuskan sama ada mahu pergi sekarang atau sebentar. Semuanya ditangguhkan, kabur. Namun dengan empat anak di rumah, selalu ada yang terburu-buru.

Isyarat mengganggu pertama

Ujian darah menunjukkan tidak ada yang salah. Tetapi seorang rakan doktor, yang sudah lama tidak berjumpa dengan Jadwiga, menyedari ada sesuatu yang berubah dalam dirinya. Setelah beberapa kali berunding dengan pakar neurologi, Jadwiga pergi ke hospital untuk pemeriksaan.

- Saya mendengar diagnosis di lif yang penuh dengan orang - kata Wojtek. Doktor tidak mengendahkan keadaan dan bertanya adakah orang dalam keluarga kami menghidap penyakit Parkinson. Saya tidak bersuara. Selepas beberapa ketika, saya berkata tidak. - Saya juga mendapat tahu mengenai penyakit saya dengan cara yang agak luar biasa - kata Jadwiga. - Saya berubah menjadi baju tidur di belakang layar, dan jururawat bebas memberi komen mengenai keadaan saya: "Lihat, begitu muda, empat anak, inilah parkinson." Dan saya tahu mengenai penyakit ini yang dihidap oleh Paus John Paul II.

Kualiti hidup dengan penyakit Parkinson meningkatkan rawatan

Keadaannya bertambah baik. Dia kembali bekerja. Setiap hari dia menempuh perjalanan sejauh 20 km ke Sekolah dan Pusat Pendidikan yang diketuai olehnya. Permulaan penyakit Parkinson sering disebut sebagai "bulan madu" kerana dengan ubat yang dipilih dengan baik seseorang dapat berfungsi dengan normal. Tetapi setelah 5-6 tahun, pesakit harus mengambil lebih banyak ubat, dia kehilangan kecergasan dan harus menjalani pemulihan intensif.

- Kami tidak menyedarinya. Sekarang kita tahu bahawa pemulihan harus diperkenalkan sebaik sahaja diagnosis dibuat - kata Wojtek. - Ini adalah penyakit di mana anda secara beransur-ansur kehilangan kawalan semua otot anda. Otot yang lemah di wajah mengubah ekspresinya - dia tanpa ekspresi wajah, seperti topeng. Sapu tangan putih yang kita ingat di tangan Paus John Paul II adalah pemandangan umum di kalangan pesakit kerana kebanyakan mereka menderita air liur. - Tetapi kekurangan air liur di mulut lebih menjengkelkan - tambah Jadwiga. - Beberapa orang juga mengalami pertuturan yang merosot. Mereka bercakap kurang jelas, lebih lembut. Saya tidak memilikinya, kerana saya menyanyi dalam paduan suara sepanjang hidup saya, saya seorang guru dan alat pertuturan saya berkembang dengan baik.

Ada berita baik!

Dari 1 Mei 2017, terapi infusi untuk penyakit Parkinson yang maju diganti di bawah program ubat. Pesakit boleh menerima gel levodopa / carbidopa percuma. Ubat ini diberikan sebagai infus enteral menggunakan pam khas. Ini adalah peluang besar untuk memperluas dan meningkatkan kualiti hidup pesakit yang tidak bertindak balas terhadap rawatan ubat atau tidak dapat menggunakan alat pacu jantung yang ditanamkan.

Pemulihan penyakit Parkinson

Latihan yang sangat baik untuk pesakit dengan parkinson adalah ... tai-chi. Ia bukan sahaja mengajar bagaimana menjaga keseimbangan, tetapi juga menggerakkan semua kumpulan otot. Ia juga merupakan latihan yang sangat baik untuk otak, kerana anda harus berkonsentrasi dengan baik untuk melakukan senaman dengan betul.

- Saya menyokong diri saya dengan campuran herba yang disediakan khas untuk saya oleh orang Cina di Krakow. Profesor saya setiap hari
menerima di klinik di Ghent (Belgium), dan datang ke Krakow sebulan sekali. Saya telah minum ramuan ini selama dua tahun dan saya yakin bahawa ia membantu saya.

Jadwiga kadang-kadang membeku di tengah-tengah ayat, seolah-olah dia tertanya-tanya apa yang harus dikatakan. Dia tahu apa yang ingin dia katakan, tetapi parkinson tidak akan membiarkannya. Nasib baik, Wojtek selalu bersamanya, yang dapat menyelesaikan setiap ayat.

Ini adalah kejayaan besar bahawa Jadwiga telah mengambil dos ubat yang rendah selama dua tahun dan keadaannya stabil. - Ini juga dipengaruhi oleh fakta bahawa dia mempunyai tujuan dalam hidup. Lima tahun yang lalu, kami memulakan Parkinson Foundation. Ini bukan pekerjaan sepenuh masa - kita bekerja sepanjang masa, kerana ada banyak yang harus dilakukan. Wojtek menumbuhkan janggut dan berjanji akan memotongnya ketika pesakit yang tidak lagi bertindak balas terhadap ubat oral atau tidak dapat mengambilnya mendapat sokongan dari Dana Kesihatan Nasional. Ini mengenai penggantian hanya untuk 25 orang di Polandia ubat yang disebut duodopa, yang dapat diberikan terus ke usus kecil, dan apomorfin untuk 60 orang, yang diberikan secara subkutan. Rangsangan otak dalam yang dicadangkan pada masa ini - kerana usia atau demensia - bukan untuk semua pesakit. Masalah terbesar adalah kekurangan akses ke terapi moden. Contohnya, apabila otot-otot kerongkongan melemah, menelan ubat menjadi masalah besar. Di dunia, dalam situasi seperti itu, tablet diganti dengan tambalan, tetapi di Poland tidak diganti, dan rata-rata orang tidak mampu membelinya, kerana harganya beberapa ribu zlotys sebulan.

Gejala pertama penyakit Parkinson

Sebilangan besar daripada kita tidak tahu apa yang mungkin menandakannya. Jadwiga selalu memiliki deria penciuman yang lemah, dan setelah melahirkan anak keempatnya, dia kehilangannya sama sekali. Bertahun-tahun kemudian, dia mendapat tahu bahawa ini adalah gejala pertama penyakit yang sedang berkembang. Ia sama dengan sembelit kronik - mereka juga mendahului gejala lain yang lebih jelas. Apa-apa sahaja boleh berlaku dalam penyakit ini. Ubat yang diambil pesakit mempunyai kesan sampingan, seperti mimpi buruk. Ada orang yang terjerumus dalam shopaholisme, ketagihan seks, mengambil pinjaman di setiap bank yang mereka temui. Sebilangan besar penghidap parkinson mengalami kemurungan. Selalunya, mereka atau saudara-mara mereka tidak menyedarinya.

Kira-kira 600 orang dengan penyakit Parkinson tinggal di Lublin, tempat Machajków tinggal. Banyak yang dalam keadaan baik dan dapat mengikuti kelas pemulihan percuma yang ditawarkan oleh Yayasan.

- Mereka tidak datang - kata Jadwiga. - Kami sering berlatih dalam kumpulan 3 atau 4 orang. Mereka sangat gembira selepas kelas, tetapi mereka tidak datang ke kelas berikutnya. Ada juga yang duduk di depan TV dan memberitahu semua orang: "Saya sakit, tinggalkan saya sendiri". Begitu juga dengan saya. Saya mahu mengubah sesuatu, tetapi saya tidak tahu bagaimana untuk melakukannya. Parkinson memutuskan apa yang akan saya lakukan. Kita hidup dalam segitiga. Pada waktu pagi saya ingin pergi ke konsert pada waktu petang, dan kemudian ternyata saya tidak dapat melakukannya. Tetapi saya cuba, saya melawan.

Artikel yang disyorkan: