Pada bulan Oktober, Poland, seperti biasa, menyertai perayaan bulan peningkatan kesedaran global mengenai penyakit Gaucher genetik yang jarang berlaku. Pada kesempatan ini, edisi seterusnya tindakan sosial antarabangsa Langkah ke depan Gaucher, yang menyokong lebih dari 10,000 orang yang hidup dengan penyakit Gaucher di seluruh dunia, dilancarkan semasa acara sukan Biegnij Warszawo. Aksi ini akan berlangsung hingga akhir Oktober.
Langkah ke depan Gaucher adalah inisiatif sosial antarabangsa yang dibuat untuk menarik perhatian kepada penyakit Gaucher yang masih belum diketahui. Pada bulan Oktober, bulan peningkatan kesedaran Gaucher, orang yang mengambil bahagian dalam aktiviti sukan di seluruh dunia mengikat kasut mereka dengan tali hijau, yang melambangkan aksi atau mengikatnya di pergelangan tangan. Semua ini untuk mengambil langkah sokongan hijau bagi orang-orang yang berjuang dengan penyakit Gaucher yang jarang berlaku dan untuk menceriakan mereka dalam mewujudkan impian mereka.
Yang pertama menyertai aksi ini adalah pelari yang mengambil bahagian dalam "Biegnij Warszawo", mereka mengikat tali dan berjalan sejauh 10 km. laluan. Pasukan Steps Ahead of Gaucher turut mengambil bahagian dalam larian ini. Kempen pendidikan juga diadakan semasa acara tersebut. Sukarelawan memberikan tali hijau dan maklumat mengenai penyakit Gaucher, dan bersorak pada pelari.
Langkah mendahului Gaucher adalah tindakan untuk semua orang
- Semua orang boleh menyertai aksi - semua yang anda perlukan adalah kesediaan, sepasang tali hijau, dan foto yang ditandakan di Facebook. Aksi itu akan berlangsung hingga akhir Oktober - jelas Wojciech Oświeciński. Ia sangat mudah:
1 - ikat tali dan selangkah
2- ambil gambar tali dan tandakan #gaucher
3- kongsi foto anda di fb.com/DzienChorobRzadkich dan sertai inisiatif global
Artikel yang disyorkan:
Apa itu Penyakit Langka? Diagnostik dan rawatan penyakit jarang di Poland ...Penganjur kempen menekankan bahawa orang yang hidup dengan penyakit kronik, seperti pelari semasa berlari, mengatasi kelemahan dan batasan mereka setiap hari, dengan mengambil langkah lebih lanjut.
- 18 tahun yang lalu, saya mendengar diagnosis - penyakit Gaucher. Saya boleh mengadu bahawa orang lain sihat, bahawa saya harus pergi ke hospital setiap dua minggu untuk menerima ubat, bahawa saya harus meninggalkan sekolah, belajar, bekerja ... saya harus mengumpulkan rekod hospital yang tidak sesuai lagi di almari pakaian, saya akhirnya harus sabar menjalani pemeriksaan dan ujian seterusnya. Walau bagaimanapun, saya memilih pilihan lain. Saya tidak perlu melakukan apa-apa di sini, hanya saya yang boleh. Saya dapat bersyukur kepada Tuhan bahawa dalam loteri saya mendapat penyakit yang sangat jarang berlaku, tetapi sudah didiagnosis. Saya berterima kasih kepada anda kerana saya mendapat tahu mengenai penyakit ini ketika penawarnya sudah ada. Saya berterima kasih kerana rawatannya berjalan dengan sempurna. Terima kasih kerana dapat mencintai, bertemu dengan rakan-rakan saya, bekerja, melancong, berjalan di gunung, bermain hoki, berlari, cedera, pergi ke konsert dan menikmati kehidupan. Ia mungkin banyak !? - kata Tuan Błażej, yang hidup dengan penyakit Gaucher.
Perlu diketahuiPada tahun 1882, Philippe Gaucher, seorang pelajar perubatan muda, menggambarkan penyakit yang tidak diketahui sebelumnya yang dijumpainya pada seorang wanita berusia tiga puluh dua tahun dengan limpa yang luar biasa membesar. Walau bagaimanapun, penyakit yang jarang berlaku ini tidak dapat difahami sepenuhnya hingga tahun 1960-an. Penyakit Gaucher adalah salah satu gangguan lysosomal yang paling biasa dan jarang berlaku. Ia dianggarkan mempengaruhi satu daripada 50,000 orang. Ini sangat biasa terjadi pada penduduk Eropah Timur, sehingga secara teorinya mempengaruhi sekitar 700 Kutub, di mana hanya beberapa lebih dari 70 yang didiagnosis dan dirawat. Penyakit ini disebabkan oleh kekurangan enzim yang bertanggungjawab untuk memecah bahan-bahan yang berlaku secara semula jadi di dalam badan - lipid. Bahan tidak terkumpul terkumpul mis. di limpa, hati dan juga di sumsum tulang, memusnahkannya dan membawa kepada kecacatan. Sehingga 30 tahun yang lalu, ia adalah penyakit yang mematikan.
- Hari ini, berkat rawatan, orang yang terkena penyakit ini aktif, berorientasikan fizikal, profesional dan keluarga. Walaupun mereka menjalani kehidupan normal, penyakit ini tetap menimbulkan batasan, terutama yang bersifat sosial. Sukar untuk bercakap secara terbuka mengenai penyakit yang tidak pernah dihadapi oleh kebanyakan orang atau doktor. Semakin tidak kelihatan sama sekali pada pandangan pertama. Itulah sebabnya, untuk ketiga kalinya di Poland, kami melancarkan Langkah-langkah menjelang kempen sosial dan pendidikan Gaucher, yang memudahkan kami memecahkan pantang larang dan stereotaip peribadi yang mengingatkan "penyakit genetik kronik" - kata Wojciech Oświeciński, Presiden Persatuan Keluarga dengan Penyakit Gaucher, yang merupakan penganjur berkongsi.
PentingMaklumat lanjut mengenai penyakit jarang di www.nadziejawgenach.pl
Langkah mendahului Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Penganjur kempen di Poland adalah Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka dan Persatuan Keluarga dengan Penyakit Gaucher.
Rakan strategik tindakan tersebut adalah Genzyme a Sanofi Company.
Rakan kongsi aksi adalah Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Artikel yang disyorkan:
Penyakit Gaucher - Sebab, Gejala dan Rawatan
