Laporan bertajuk "Rawat pesakit dengan fibrosis sista di Poland. Status dan cadangan terkini untuk penambahbaikan", dikembangkan di bawah naungan Persatuan Fibrosis Kistik Poland. Dokumen tersebut menganalisis sebab-sebab hasil yang tidak memuaskan dari rawatan fibrosis sista di Poland dan mengesyorkan penyelesaian pembetulan. Kami menjemput anda untuk membaca perinciannya!
Mengenai sistem rawatan fibrosis sista dan kekurangannya
Sistem penjagaan Poland untuk pesakit dengan fibrosis sista sangat tersebar. Akibat dari kenyataan ini adalah kekurangan jumlah pesakit di beberapa pusat, cukup untuk membina pasukan pelbagai disiplin dan mengekalkan kesinambungan pengalaman.
Sistem penjagaan kesihatan Poland tidak mempunyai penyelesaian rasmi untuk mewujudkan pusat rujukan dengan kecekapan yang sesuai untuk merawat penyakit jarang seperti fibrosis sista.
Masalah penting ialah infrastruktur pusat rawatan fibrosis sista yang tidak mencukupi. Kunci kejayaan rawatan CF adalah pencegahan jangkitan silang pernafasan, yang hanya mungkin berlaku dalam keadaan pengasingan pesakit secara bersama. Dan ini hanya dapat dicapai di bilik hospital untuk satu orang dengan kemudahan kebersihan yang berasingan, di dalam sistem bilik, di mana pesakit menunggu rundingan oleh doktor dan pakar lain di bilik yang berasingan, bukan di ruang menunggu yang sesak. Keadaan seperti itu untuk rawatan berkesan fibrosis kistik hanya mempunyai satu pusat di Poland - Pusat Rawatan Fibrosis Kistik di Hospital Kanak-kanak Children of Warsaw di Dziekanów Leśny di bawah pengawasan prof. dr hab. Dorothy Sands.
Tidak ada pusat dewasa
Masalah yang sama pentingnya ialah kekurangan pusat khusus untuk rawatan fibrosis sista yang dikhaskan untuk orang dewasa, yang mesti meninggalkan pusat jagaan pediatrik setelah berusia 18 tahun. Hanya tiga hospital di Poland yang memenuhi sebahagian keperluan pusat tersebut.
Tidak ada produk atau perkhidmatan yang disyorkan
Hasil rawatan fibrosis kistik yang buruk di Poland juga dipengaruhi oleh akses yang tidak mencukupi ke teknologi ubat yang diganti, produk untuk kegunaan pemakanan khas.
dan rawatan fisioterapeutik khusus. Terutama program ubat antibiotik yang dihirup mempunyai syarat kelayakan yang sangat ketat, yang membatasi kumpulan calon penerima.
Di Poland, tidak ada akses ke terapi yang disasarkan khusus untuk jenis mutasi tertentu yang menyebabkan penyakit ini. Kos produk perubatan yang tidak diganti, produk untuk kegunaan pemakanan khas dan prosedur fisioterapeutik membebankan ibu bapa kanak-kanak yang sakit.
Secara tahunan, jumlah kos - termasuk kos pembatasan aktiviti profesional ibu bapa yang berkaitan dengan keperluan untuk memberi rawatan (kos tidak langsung) - dalam beberapa kes boleh mencapai hingga 100,000 PLN.
Penjagaan yang menyeluruh dan terkoordinasi
Piawaian dan keperluan rawatan yang optimum untuk pusat rawatan fibrosis sista dirumuskan dan dijelaskan oleh European Cystic Fibrosis Society pada awal tahun 2005, kemudian ditambah dan diperbaharui beberapa kali. Dokumen-dokumen ini adalah asas penting untuk mengesyorkan tindakan yang bertujuan meningkatkan keberkesanan rawatan fibrosis sista di Poland.
Bahagian utama cadangan berkenaan dengan organisasi perawatan terkoordinasi dan komprehensif untuk pesakit dengan fibrosis kistik dalam bentuk pembahagian tugas yang tepat antara semua peserta sistem penjagaan: pesakit dan keluarganya, GP, dan rangkaian pusat kerjasama dua tahap rujukan: pusat wilayah dan pusat kompetensi.
Setiap jenis pusat mesti memenuhi keperluan khusus mengenai keupayaan diagnostik dan terapi dan menggunakan pasukan pelbagai disiplin dengan komposisi dan pengalaman yang jelas. Setiap pusat rawatan fibrosis kistik mesti beroperasi berdasarkan sistem peningkatan kualiti yang berterusan (pensijilan, pengemaskinian pengetahuan, pemantauan dan penerbitan hasil rawatan) dan sistem maklumat umum, yang intinya harus menjadi pendaftaran perubatan fibrosis kistik Eropah.
Saranan ini juga menyangkut peningkatan akses ke rawatan farmakologi yang optimum, termasuk terapi antibiotik yang diganti dan terapi yang disasarkan, sesuai dengan panduan masyarakat ilmiah antarabangsa.
Penjagaan di rumah juga harus diperkuat berkat kemungkinan menggunakan antibiotik rumah secara intravena tanpa perlu melibatkan jururawat dan membayar fisioterapi.
Pengenalan cadangan di atas secara radikal dapat mengubah masa depan pesakit Poland dengan fibrosis sista. Sudah diketahui bahawa anda boleh bertarung bukan hanya untuk 10 atau 15 tahun, tetapi juga untuk Kanada, bahkan 25 tahun lagi.
Artikel yang disyorkan:
Cystic Fibrosis: Punca, Gejala, dan Rawatan Cystic Fibrosis
